ROMA - La Sclerosi Multipla incide pesantemente sulla vita di tutti i giorni dei pazienti, tanto che uno su due si sente limitato dalla depressione e dall'ansia, e una su tre si isola per tenere la malattia nascosta. Lo afferma la ricerca "vs Ms" realizzata da Sanofi Genzyme e utilizzata come base per il bootcamp "Tech-Care" oggi a Genova.
Lo studio ha coinvolto oltre 1.000 persone con SM recidivante (SMR) e circa 600 caregivers in 7 Paesi nel mondo: Stati Uniti, Canada, Francia, Italia, Spagna, Regno Unito, Australia. L'indagine ha indagato diversi ambiti, tra cui la sfera lavorativa, le relazioni interpersonali e l'intimità, le capacità cognitive, i sintomi fisici e il carico emotivo sui caregiver. I risultati rivelano l'elevato impatto della malattia nella vita di tutti i giorni, anche di chi si prende cura delle persone che sono affette dalla malattia: 1 persona con sclerosi multipla su 2 si sente limitata da depressione e ansia, 1 su 3 si isola per mantenere la propria malattia nascosta. E ancora, il 53% delle persone con sclerosi multipla ritiene che i problemi legati alla memoria creino enormi difficoltà quotidiane, più del 40% evita di parlarne e non riesce a dedicarsi ai lavori domestici perché troppo affaticato. Una persona su due che ha una relazione con una persona con sclerosi multipla riferisce che la malattia ha avuto un forte impatto sulla vita sessuale, il 50% dei caregiver non parla della paura legata alla progressione della sclerosi multipla sulla persona che assiste e ritiene che occuparsi di una persona con SM sia la più grande preoccupazione della propria vita. Il bootcamp, in cui pazienti e medici incontrano startupper e innovatori, si ripropone di trovare soluzioni proprio ai problemi di tutti i giorni delle persone con Sm. "È importante che la ricerca chieda quello - afferma Simona Mazza, una paziente -, chi pensa a queste cose deve chiedersi 'a me piace questa cosa, cosa devo inventare per far si che questa cosa sia possibile anche a chi non ha più le caratteristiche che ho io".
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