“Che arrivi” il Testo unico sulle malattie rare, “è una buona notizia. Mette un punto fermo, è una buona legge che nasce da un lavoro molto condiviso che analizza il bisogno dei pazienti e le necessità dello sviluppo della ricerca”. A dirlo è la presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare, la senatrice Paola Binetti, nel corso dell’incontro “Malattie rare nell’adulto. Quali prospettive nei percorsi di diagnosi e cura”, organizzato da The European House-Ambrosetti.
“Questa legge può cambiare la diagnosi, i protocolli di presa in cura dei pazienti e di attenzione delle famiglie – aggiunge – Ci auguriamo di poterla approvare il prima possibile”. “Le malattie rare dell'adulto richiedono al medico, in ogni caso, una specifica preparazione anche sotto il profilo psicologico, perché non sempre il malato vuole accedere allo psicologo, ma cerca nel suo medico accanto alle competenze cliniche anche quelle umane e psicologiche – prosegue Binetti - Servono medici la cui formazione integri a 360 gradi tutti i diversi profili di competenza da quello etico a quello scientifico, da quello sociale e quello clinico, che include anche competenze di tipo digitale e tecnico-organizzativo”.
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Malattie rare