Con più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali e centinaia di volontari in tutte le regioni, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) è da 38 anni a fianco dei pazienti, per aiutarli a 360 gradi, dagli aspetti legati alla progressione della malattia fino al supporto psicologico per i familiari, in particolare per i figli. A fare il punto è il segretario nazionale di Aisla, Alberto Fontana, in occasione del lancio del nuovo video manifesto "Per me questo non è un gioco", che scatta una fotografia della vita quotidiana in una famiglia con un malato di Sla.
Nel 2003, spiega Aisla ha creato il Centro di ascolto e consulenza con un team multidisciplinare di 18 specialisti che finora ha risposto a più di 17.000 chiamate offrendo a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita e un supporto concreto". Dal 2008 l'associazione ha contribuito, insieme altre associazioni, a creare il Centro Clinico NeMO, di Fondazione Serena Onlus, specializzati nella presa in carico delle malattie neuromuscolari. Oggi, oltre alla prima sede presso l’Ospedale Niguarda di Milano, si contano altre 5 sedi Nemo che, nell'ultimo anno, hanno erogato 10.340 prestazioni per oltre 4.000 pazienti, a Roma, Messina, Arenzano (Genova), Brescia, Napoli. Nel 2020 Aisla ha avviato, inoltre, grazie alla collaborazione con l'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, il primo Registro Nazionale sulla SLA, "per la raccolta sistematica dei dati anagrafici, genetici e clinici delle persone colpite da Sla in Italia. È uno strumento fondamentale per contribuire a identificare i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuove cure".
Aisla si occupa non solo dei pazienti ma anche dei loro familiari. Dal 2018 attraverso Il Gruppo psicologi Sla, in collaborazione con la facoltà di Psicologia dell'Università di Padova, sostiene, infatti, il Progetto Baobab. Il primo studio al mondo focalizzato sui bambini e i preadolescenti con un genitore colpito dalla Sla, "finalizzato a comprendere a fondo in che modo la presenza della malattia possa incidere psicologicamente sulla crescita e lo sviluppo e a individuare soluzioni per aiutare le famiglie a seguire i figli in una situazione di così grande difficoltà. Nasce da questa riflessione – conclude Fontana - il nuovo video realizzato da studenti dello Ied che sottolinea il diritto di questi di ragazzi a portare avanti i loro sogni".
In collaborazione con:
AISLA