L'accesso alle cure palliative
pediatriche (Cpp) è garantito solo al 15% dei 30mila bambini che
in Italia ne avrebbero bisogno e ben sette Regioni non hanno
centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico, un
problema che costringe i pazienti e le loro famiglie a "fare
viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa
per ricevere le cure necessarie". Questo l'allarme lanciato da
Peter Pan Odv, l'organizzazione di volontariato che accoglie,
insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si
recano a Roma per ricevere le cure necessarie.
Oltre al fatto che in Italia in alcune Regioni mancano le
strutture adatte, "spesso l'inserimento in un percorso di Cpp
specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di
fallimento professionale da parte del personale curante",
afferma Alessandra Pieroni, del Centro di Cure Palliative
Pediatriche dell'Irccs Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
In particolare, nel convegno 'Qualità della vita, qualità
delle Cure Palliative Pediatriche. La figura del caregiver',
organizzato da Peter Pan Odv a Roma nell'ambito del Giro
d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche, è emersa la
necessità di considerare, all'interno del percorso di Cpp, non
solo l'aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e
psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
"Il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente
vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura
del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il
caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante
carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l'equipe
curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono
presenti bambini o minori", fa notare Renato Fanelli, oncologo e
membro del comitato etico di Peter Pan e del coordinamento
regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche.
"Ai nostri ospiti offriamo anche spazi di ascolto e
condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento
della malattia e possano esprimere liberamente le proprie
emozioni e paure. Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che
collaborano con noi e grazie ai nostri volontari", conclude
Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan Odv.
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