È la relazione sinergica tra
ricerca, cura, assistenza e partecipazione attiva dei pazienti e
delle loro famiglie, la strada che può portare a ricadute
concrete nella vita delle persone con Sclerosi laterale
amiotrofica. È quanto emerso dall'incontro
"Sololavorandoassieme", svoltosi oggi pomeriggio nel Polo
Ferrari 2 dell'Università di Trento, promosso dal Cibio
dell'ateneo con Fondazione italiana per la Sla Ets, Apss e il
Centro clinico NeMO, impegnato nell'assistenza e nella cura
delle persone con malattie neuromuscolari.
"Questo approccio multidisciplinare nasce per dare risposte
alla complessità di una patologia neurodegenerativa molto grave,
come la Sla, per cui non esiste al momento una terapia efficace
e che in Italia coinvolge 6.000 persone - ha spiegato Raffaella
Tanel, neurologa Apss e del Centro NeMO Trento - Nella nostra
regione, finalmente, stiamo affrontando la Sla come una vera
cordata che affronta le scalate più impegnative".
In Trentino Alto-Adige sono più di 100 le persone che
convivono con la malattia, alle quali si uniscono le circa 630
dei territori del Veneto e del Friuli-Venezia Giulia,
prevalentemente tra i 50 e 70 anni. E sul fronte della ricerca,
sul territorio si è formata in questi anni una massa critica di
ricercatori impegnata a studiare la SLA grazie anche
all'investimento di AriSLA. "Dall'apertura del Centro, ci siamo
presi cura di oltre 200 pazienti, di cui il 60% con SLA. Numeri
che confermano il bisogno di continuare a dare risposte di cure,
lavorando insieme", ha detto Riccardo Zuccarino, direttore
clinico del Centro Nemo Trento e fisiatra Centro ascolto Aisla.
Domenica 18 settembre, in occasione della XV Giornata
Nazionale Sla, Aisla lancia l'iniziativa "Un contributo versato
con gusto", una raccolta fondi che permetterà di erogare un
contributo straordinario per i propri soci. Tutti i fondi
raccolti saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del
caro energia.
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