Sono 35.756 i casi di malattie rare
seguiti in 197 strutture della Toscana. Di questi, 10.601 sono
pediatrici, 11.944 provengono da fuori regione. Il 34,1% dei
casi riguarda patologie del sistema nervoso e organi di senso,
il 18,8% il sistema endocrino, della nutrizione e del
metabolismo, il 16% malformazioni congenite e il 7% il sistema
osteomuscolare. Questi i dati forniti dalla Regione Toscana in
nel convegno al Cto dell'ospedale fiorentino di Careggi, in
occasione della giornata mondiale delle malattie rare. I lavori
del convegno si sono articolati in tre focus, "dedicati - spiega
la Regione - a esempi di alleanze tra pazienti e servizi".
Presentate anche le buone pratiche nei percorsi di ricerca e
diagnosi, la strutturazione di percorsi aziendali, la gestione
della transizione da paziente pediatrico a adulto. Ai lavori,
aperti da un intervento dell'assessore al diritto alla Salute
Luigi Marroni, presentati anche progetti condivisi con le
associazioni dei pazienti.
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