"Ieri sera la nostra piccola
straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente
dalle braccia di mamma e babbo". Così Caterina Ceccuti, su
facebook, annuncia la morte della figlia, una bambina affetta da
una grave malattia neurovegetativa, la leucodistrofia
metacromatica. Per sostenere tutte le famiglie di bambini
colpiti da malattie rare orfane di cure, Caterina Ceccuti,
giornalista e scrittrice, insieme al marito Guido De Barros, ha
costituito la Onlus 'Voa Voa amici di Sofia'. Numerosi i
progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca
dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer. I genitori di Sofia,
insieme a tanti altri con bambini affetti da gravi patologie, si
erano battuti in passato anche per l'utilizzo del metodo
Stamina.
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