Donare la propria voce alle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) per restituire loro la possibilità di comunicare con una voce artificiale dall'espressività umana, il tutto grazie all'Intelligenza artificiale. Parte dall'Italia il progetto internazionale 'Voice for purpose - Diamo voce alla Sla', ovvero la creazione di una vera e propria 'banca della voce' che vede unite Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On. Insieme per consentire alle persone con disabilità vocali di utilizzare una voce espressiva.
L'iniziativa è stata presentata oggi alla presenza del Ministro della Salute e della Direzione Salute della Commissione Europea, sotto l'egida dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla). Nata da un'intuizione di Pino Insegno, attore e doppiatore, il progetto mira a dare vita ad una 'banca delle voci' dal duplice valore: da una parte consentirà alle persone che hanno perso il proprio eloquio di scegliere una voce espressiva fra tutte quelle che verranno donate da persone di tutto il mondo; dall'altra permetterà di 'salvare' la propria voce, registrandola. Possibilità che saranno accessibili a tutti coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare, così che in futuro nessuno sarà più costretto a parlare con una voce metallica quando la malattia arriverà ad intaccarla.
Il progetto vuole dunque creare le condizioni perché ogni persona con Sla possa accedere a un servizio di Voice Banking per conservare la voce e beneficiare dell'utilizzo della sintesi vocale personale, o donata, quando la comunicazione verbale è possibile solo con l'ausilio di supporti e dispositivi tecnologici di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Ciò al fine di mantenere la propria identità anche con l'ausilio di tecnologie di CAA, che ad oggi vengono fornite attraverso il Sistema Sanitario Nazionale con una sintesi vocale standard robotica e metallica. Chiunque può donare la propria voce a coloro che non la conservano e, ad oggi, sono già 250 le voci donate. Durante la creazione del proprio profilo sulla piattaforma 'Voice For Purpose' verrà richiesto al donatore di effettuare la registrazione della propria voce leggendo un breve messaggio. Il potenziale donatore verrà poi contattato solo quando verrà selezionato da una persona che ha necessità di acquisire una sintesi vocale donata.
Attualmente, gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) "contano circa 1.000 ricoveri l'anno" per Sla e "1500 visite ambulatoriali, e negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo, tuttavia resta molto da fare per le persone affette da Sla e per le loro famiglie sulle quali grava un forte onere assistenziale, in particolare in alcune realtà regionali e locali dove permangono difficoltà nell'erogazione dei servizi sociosanitari. Disparità che vanno superate". Lo ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, alla presentazione del progetto. "Dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca e aumentare le risposte ai bisogni delle persone; riacquistare la voce - ha sottolineato Schillaci - per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali.
"Di norma una persona mette in banca ciò che possiede e che non vuole dare a nessuno. Lo fa per metterlo al sicuro e per evitare che qualcuno possa rubarlo. Questo progetto va nella direzione diametralmente opposta: si crea una 'banca della voce' per donare qualcosa di sé all'altro. E ciò che decidiamo di donare è qualcosa di molto personale: la voce". Così la premier Giorgia Meloni in un videomessaggio alla conferenza stampa di presentazione del progetto "Voce alla SLA". "È un po' come donare un pezzo di noi stessi a chi quel pezzo di sé lo ha perso a causa della malattia
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