/ricerca/ansait/search.shtml?tag=
Mostra meno

Se hai scelto di non accettare i cookie di profilazione e tracciamento, puoi aderire all’abbonamento "Consentless" a un costo molto accessibile, oppure scegliere un altro abbonamento per accedere ad ANSA.it.

Ti invitiamo a leggere le Condizioni Generali di Servizio, la Cookie Policy e l'Informativa Privacy.

Puoi leggere tutti i titoli di ANSA.it
e 10 contenuti ogni 30 giorni
a €16,99/anno

  • Servizio equivalente a quello accessibile prestando il consenso ai cookie di profilazione pubblicitaria e tracciamento
  • Durata annuale (senza rinnovo automatico)
  • Un pop-up ti avvertirà che hai raggiunto i contenuti consentiti in 30 giorni (potrai continuare a vedere tutti i titoli del sito, ma per aprire altri contenuti dovrai attendere il successivo periodo di 30 giorni)
  • Pubblicità presente ma non profilata o gestibile mediante il pannello delle preferenze
  • Iscrizione alle Newsletter tematiche curate dalle redazioni ANSA.


Per accedere senza limiti a tutti i contenuti di ANSA.it

Scegli il piano di abbonamento più adatto alle tue esigenze.

Sanità: Fdi E-R, istituire un tavolo per le malattie rare

Sanità: Fdi E-R, istituire un tavolo per le malattie rare

BOLOGNA, 06 marzo 2023, 15:54

Redazione ANSA

ANSACheck

Istituire un tavolo regionale per risolvere i problemi legati alla cura delle malattie rare. A chiederlo è Fratelli d'Italia in un'interrogazione alla giunta dell'Emilia-Romagna di Giancarlo Tagliaferri (primo firmatario), Marta Evangelisti e Luca Cuoghi.
    "Nel novembre 2021 il Parlamento ha approvato il Testo unico sulle malattie rare dal titolo 'Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani' e nel mese di giugno 2021 è stato istituito presso il Ministero della Salute il Tavolo tecnico in tema di malattie rare. Come altri tavoli tecnici e comitati tecnico-scientifici sotto la guida del medesimo Ministro, non si apprezzano risultati di rilievo", spiegano i tre consiglieri che ricordano come "mentre lo stesso Ministero della Salute auspica l'istituzione del Tavolo Tecnico anche a livello regionale, le associazioni dei pazienti e della società civile operanti nel settore delle malattie rare chiedono da diverso tempo che detto Tavolo Tecnico fornisca risultati concreti del suo lavoro, considerando urgente la sua istituzione ma soprattutto improrogabile il suo apporto concreto: nella appena trascorsa Giornata Mondiale delle Malattie Rare di martedì 28 Febbraio 2023 è stata ribadita come urgente la necessità di momenti di confronto istituzionale a livello regionale, per meglio affrontare le problematiche relative al settore: per i motivi sopracitati risulta urgente e opportuno istituire il Tavolo Tecnico regionale in tema di malattie rare, anche in considerazione della particolare attualità istituzionale e sociale dell'argomento in questione".
   

Riproduzione riservata © Copyright ANSA

Da non perdere

Condividi

O utilizza