Il presidente della
Repubblica, Sergio Mattarella, "comprende l'angoscia di un papà
e di una mamma impotenti davanti a una malattia grave di un
figlio, come l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1), che
richiede cure continue e la presenza di personale
specializzato". Con queste parole il direttore dell'Ufficio di
segreteria del capo dello Stato, Simone Guerrini, risponde alla
lettera inviata dai giovani genitori di Noemi, la piccola di tre
anni di Guardiagrele affetta da Sma 1, malattia
neurodegenerativa grave per la quale non ci sono cure.
"Sensibile all'istanza da voi inoltrata - si legge ancora
nella risposta - il Capo dello Stato ha disposto che una copia
della lettera venga inviata al Ministro della Salute per una
urgente valutazione nel merito". I genitori della piccola
avevano inviato la missiva a fine settembre, criticando "lo
Stato che abbandona i propri figli. Carissimo Presidente
Mattarella, Noemi è vostra figlia - si leggeva nella lettera - è
affetta da malattia rara, ma non è una bimba invisibile. Non la
ignori anche Lei. Rimettiamo al Centro la Persona Umana".
"Ringraziamo il presidente Mattarella per la vicinanza alla
nostra piccola Noemi e per l'interessamento dimostrato - dicono
oggi i genitori della bimba - ci aspettavamo venisse fissata una
data per l'incontro richiesto poiché sono anni che chiediamo l'
intervento del ministero della Salute e della Presidenza del
Consiglio, senza alcun riscontro. Nel 2013 la nostra piccola fu
ricevuta perfino da Papa Francesco che volle ascoltarla".
"Ci auguriamo che questo ulteriore sollecito, che proviene
dal Presidente della Repubblica Italiana, possa generare nel
ministro Lorenzin un impegno concreto a difesa di Noemi e delle
migliaia di disabili gravissimi che vivono disagi assistenziali
nel limite dell'impossibile. Contiamo in un intervento
tempestivo - concludono i genitori di Noemi - poiché nelle
malattie neurodegenerative il tempo è il peggior nemico".
La lettera integrale inviata a Mattarella e la risposta sono
consultabili sul sito web www.progettonoemi.com.
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