Siti Internazionali
Se hai scelto di non accettare i cookie di profilazione e tracciamento, puoi aderire all’abbonamento "Consentless" a un costo molto accessibile, oppure scegliere un altro abbonamento per accedere ad ANSA.it.
Ti invitiamo a leggere le Condizioni Generali di Servizio, la Cookie Policy e l'Informativa Privacy.
In evidenza
In evidenza
Malattie rare, in Valle d'Aosta sono mille le diagnosi
Dal maggio 2023 è operativo un centro regionale dedicato
- RIPRODUZIONE RISERVATA
In collaborazione con Sanità e politiche sociali
Secondo il Registro regionale delle
malattie rare, guidato dal Dipartimento di prevenzione
dell'azienda Usl, in Valle d'Aosta risultano circa mille persone
a cui è stata diagnosticata una malattia di questo tipo e 145
diverse malattie rare. Il dato è fornito dall'azienda sanitaria
in vista del 29 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare,
definite tali quando colpiscono non più di un individuo ogni
2.000 persone. Attualmente se ne conoscono circa 8.000, l'80%
delle quali ha origine genetica, e in Italia le persone che ne
sono affette sono circa 1.000.000, con un'incidenza
significativa in età pediatrica.
"Il nostro obiettivo è fornire accoglienza, orientamento e
supporto multidisciplinare a quei pazienti e ai loro familiari
che non dispongono di canali già dedicati. Abbiamo creato un
team multidisciplinare di specialisti per garantire un accesso
facilitato a informazioni e percorsi di cura" spiega il dottor
Gianpaolo Carmosino, responsabile del Centro regionale per le
malattie rare e autoimmuni, un hub informativo, aperto nel
maggio 2023, per i valdostani che soffrono di queste patologie.
Il numero da chiamare è lo 0165 543390 negli orari di apertura
degli ambulatori della struttura complessa di Medicina interna
(tra le ore 8:30 e le ore 14:30).
L'assessore alla Sanità Carlo Marzi, spiega: "La volontà è
quella di contribuire a migliorare significativamente la qualità
della loro vita e in tal senso già nello scorso mese di luglio
abbiamo approvato rimborsi per coloro che devono affrontare
spese per recarsi fuori valle per ricevere cure non erogate sul
territorio regionale, prevedendo in alcuni casi che oltre al
paziente il rimborso possa essere esteso anche al familiare che
presta l'assistenza. Con il Centro interregionale per le
malattie rare, costituito con la Regione Piemonte, ci
collochiamo nella più ampia rete nazionale che comprende anche i
centri di eccellenza che partecipano allo sviluppo delle reti di
riferimento europee per la prevenzione, la sorveglianza, la
diagnosi e la terapia delle malattie rare".
In collaborazione con Sanità e politiche sociali
Ultima ora
Ultima ora