Sono 6.500 i casi di malattie rare
registrati in Umbria: di questi 3.935 nel territorio dell'Usl 1
e 2.576 nell'Usl 2: lo rende noto l'assessore alla Salute della
Regione Umbria, Luca Coletto, in occasione della Giornata
mondiale delle malattie rare.
"L'Umbria - ha detto Coletto - è stata tra le prime Regioni
italiane che ha strutturato un Coordinamento regionale per la
gestione delle malattie rare e con una delibera sono stati
individuati quattro centri di riferimento regionali, ovvero le
due aziende ospedaliere, Terni e Perugia, e l'ospedale di Città
di Castello per l'Usl1 e Foligno per Usl 2".
"Ognuno dei centri - ha spiegato l'assessore - ha un proprio
referente che lavora su coordinamento regionale. Inoltre -
prosegue - la Regione Umbria è inserita in un network di cui
fanno parte altre Regioni italiane e che ha una grande
importanza dal punto di vista dello scambio del sapere
scientifico. Non dimentichiamo che in questo specifico ambito,
la ricerca è fondamentale e, in proposito, va ricordato con
grande soddisfazione, che il Centro di ematologia dell'azienda
ospedaliera di Perugia per l'oncoematologia pediatrica, è
inserito all'interno di una delle 24 reti di malattie rare
europee".
L'assessore Coletto ha rivolto un ringraziamento alle
associazioni che operano sul territorio: "Le associazioni - ha
detto - svolgono un ruolo di grande supporto non solo alle
persone colpite dalle malattie rare, ma anche alle famiglie e
alla comunità scientifica anche attraverso una grande opera di
sensibilizzazione e informazione".
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
