In Trentino ci sono 4.728 persone
affette da una malattia rara. I dati, aggiornati al 31 dicembre
2022, sono stati presentati questa mattina a Palazzo Consolati,
in occasione della 10/a Giornata trentina delle malattie rare.
Tra le patologie più frequenti - informa una nota - ci sono le
malformazioni congenite e le sindrome genetiche, seguite dalle
malattie del sistema nervoso centrale e periferico, quelle del
sangue e dell'apparato visivo.
"Ci sono quasi 700 pazienti che hanno codici di esenzione per
i quali esistono meno di dieci casi per malattia. Queste
persone, ancora più delle altre, vivono una situazione di rarità
e spesso di solitudine. Per tutti loro possiamo pensare di
creare dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali
(Pdta)", ha spiegato Annalisa Pedrolli, dirigente medico di Apss
e responsabile del Centro provinciale coordinamento malattie
rare U.o.m. di pediatria.
Secondo il presidente dell'associazione Fibrodisplasia
ossificante progressiva odv Enrico Cristoforetti, "serve educare
le nuove generazioni all'empatia, all'inclusione, al diverso. Un
impegno che intendiamo portare avanti anche con il nuovo
Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete, che
sarà formalizzato nei prossimi mesi".
Le associazioni che in Trentino si occupano di malattie rare
stanno promuovendo, in collaborazione con l'Università, una
raccolta fondi a favore del dipartimento Cibio per sostenere la
ricerca. L'obiettivo è acquistare strumenti per avviare e
gestire una biobanca che raccolga campioni provenienti da
pazienti dall'Italia e dall'estero che soffrono di una qualsiasi
patologia, incluse quelle rare.
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