Sono attorno ai 4mila in tutta la
Liguria i pazienti pediatrici colpiti da malattie rare, bambini
e ragazzi affetti da patologie inguaribili che, oltre alle cure
ospedaliere, necessitano di una forte rete sociale di assistenza
perché le maggiori complessità sono all'interno delle case, dove
le patologie devono essere gestite nel tempo. In prima linea
l'associazione Maruzza Regione Liguria ODV (AMaRLO) che anni si
dedica al sostegno di bambini affetti da patologie inguaribili e
delle loro famiglie che portano avanti diverse iniziative per
sostenere la rete di assistenza alle famiglie. "Noi siamo le
famiglie perché la nostra associazione oltre a medici,
infermieri e volontari - spiega la presidente Maria Teresa
Castelli - è formata soprattutto dai genitori dei ragazzi con
patologie inguaribili. I nostri progetti sono rivolti alla
famiglia, facciamo sostegno psicologico, abbiamo infermiere ed
educatrici che accudiscono per qualche ora i ragazzi, o le
domeniche in piscina, dove possono partecipare anche gli amici,
per creare un ambiente inclusivo".
Tra i volontari c'è anche chi segue l'associazione a distanza
come lo scrittore Claudio Chiavari, che ha raccontato queste
famiglie nel libro "Un mondo più migliore" e che ha scelto di
devolvere l'intero ammontare dei diritti d'autore dello
scrittore all'associazione. "Questo romanzo vuole essere un
ponte tra mondi diversi - spiega Chiavari - dimostrando come la
vicinanza e la cura possano realmente fare la differenza nella
vita dei più fragili. La narrazione si snoda attraverso le sfide
e le gioie quotidiane di chi vive ai margini dell'inclusione
sociale, offrendo un messaggio di speranza e di amore
incondizionato". Alla presentazione hanno preso parte anche
Raffaele Spiazzi, direttore sanitario del Giannina Gaslini,
Luca Manfredini, direttore "Guscio dei Bimbi - Chiara Luce
Badano" del Giannina Gaslini e Maria Elena Tramelli, dirigente
scolastica dell'Istituto comprensivo di Teglia.
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