"Un contributo versato con gusto".
AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica -
annuncia così la 14/a Giornata Nazionale SLA, durante la quale
oltre 300 volontari nelle principali piazze italiane
sensibilizzeranno e raccoglieranno fondi per assistenza e
ricerca. Per Aisla "è necessario continuare a finanziare la
ricerca scientifica, attuare modelli solidi di assistenza in
ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il
diritto all'accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di
rispondere alla complessità della malattia".
In Italia oltre 6 mila persone convivono con questa terribile
malattia, fino alla drammatica sensazione di essere imprigionato
nel proprio corpo..
"Un altro anno è passato tra tante difficoltà per i malati e
loro famiglie - dichiara Paolo Zanini, consigliere nazionale e
regionale di AISLA - ma sono sempre convinto che è importante
continuare a impegnarsi perché le condizioni di vita di ogni
malato siano garantite nella loro dignità e nel diritto alla
cura. Un abbraccio e avanti ancora!"
Accanto al malato il ruolo "vicario" della famiglia è
fondamentale.
Con l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la
Giornata Nazionale SLA nasce a conferma di quanto il Terzo
settore sia uno dei tre pilastri fondanti, con lo Stato e il
settore privato, della nostra società, riporta una nota di
AISLA, nella convinzione che "solo nella misura in cui questi
tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il
sistema può trasformare l'ascolto del bisogno in risposte
adeguate e concrete". E' con questo spirito che anche Fondazione
Mediolanum Onlus da 4 anni affianca la Giornata Nazionale SLA,
sostenendo il progetto di ricerca "Baobab", primo studio al
mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito
dalla SLA, per comprendere come la malattia incida
psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo di bambini e
ragazzi.
In Fvg, AISLA è punto di riferimento per circa 130 malati e
per le loro famiglie. E' una sezione regionale presente sul
territorio dal 2006 con presidi in ogni provincia
(https://www.aisla.it/dove-siamo/friuli-venezia-giulia/). La
vigilia è una magia, con "Coloriamo l'Italia di verde": sabato
18 settembre, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione
Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si
illumineranno di verde. L'invito di AISLA a tutti i cittadini è
di accendere sulle proprie finestre e balconi una luce verde,
omaggio al coraggio di chi lotta contro questa malattia.
Domenica 19 settembre, a fronte di una donazione minima di 10
euro, si riceverà una delle 13.500 bottiglie, disponibili grazie
al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d'Asti e
vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti,
Unione Industriale della Provincia di Asti e della Cciaa di
Alessandria-Asti.
Gli appuntamenti in Regione: Majano e Percoto domenica 19;
Trieste, sabato e domenica; Fiumicello, Martedì 21
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