Fotografare la realtà italiana dei
sarcomi, far emergere le criticità e suggerire le prospettive
future. Questi gli obiettivi con cui la Fondazione Paola Gonzato
- Rete Sarcoma Ets ha ideato e realizzato 'Sarcomi dalle
esperienze alle proposte. Libro Bianco su stato dell'arte e
prospettive future', presentato a Roma, al Palazzo dei Gruppi
Parlamentari della Camera dei Deputati nell'ambito di un evento
istituzionale organizzato su iniziativa di Walter Rizzetto,
deputato di Fratelli d'Italia.
Realizzato per la prima volta in Italia, come ha detto
Ornella Gonzato, presidente della Fondazione, "con il Libro
Bianco si vuole integrare la voce dei pazienti con tumori rari e
quella dei professionisti".
"Prima ancora di dare voce alle persone, a cominciare dai
pazienti, bisogna saper ascoltare sia sul piano individuale sia
sul piano collettivo. Si tratta di percorsi ancora troppo pieni
di ostacoli, a causa della rarità e complessità di queste
neoplasie, sia per i pazienti sia per i loro famigliari. Con
questo Libro Bianco si vuole diffondere cultura e consapevolezza
su questa famiglia di tumori, grazie anche alla preziosa
integrazione dei numerosi approfondimenti specialistici di
clinici e ricercatori", aggiunge Gonzato.
Tra i problemi più rilevanti a proposito dei sarcomi è il
fatto che "in quanto tumori rari spesso vengono diagnosticati
con un certo ritardo, per esempio negli adolescenti la diagnosi
viene fatta dopo 140 giorni dal primo sintomo", afferma Franca
Fagioli, professoressa ordinaria di Pediatria Generale
dell'Università di Torino. Un altro problema riguarda le
diagnosi non corrette. Come è stato mostrato durante l'incontro,
a proposito di un questionario al quale hanno partecipato circa
400 persone, il 49,4% degli intervistati ha dichiarato che,
prima della diagnosi di sarcoma, "ha ricevuto diagnosi
differenti, poi rivelatesi errate o non accurate".
Un tema piuttosto rilevante è la mancata attuazione della
rete nazionale sui tumori rari. "Si tratta di una rete prevista
da un'intesa Stato-Regioni del 2017, alla quale è seguita solo
nel 2023 l'identificazione dei centri specializzati in questa
materia. Parlando solo dei tumori rari negli adulti, in Italia
vi sono 105 centri. Adesso bisogna far partire la rete
attraverso una collaborazione operativa tra le singole Regioni e
il livello nazionale e occorre che questa partenza avvenga il
prima possibile", fa notare Paolo Giovanni Casali, direttore di
Oncologia Medica 2 dell'Istituto nazionale tumori.
"Bisogna anche ricordare l'importanza della
multidisciplinarietà e della cooperazione tra varie
specializzazioni per affrontare questo tipo di tumori", aggiunge
Casali.
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