In Italia la metà dei pazienti con fibromialgia, malattia reumatica che si caratterizza per un forte dolore muscolo scheletrico diffuso, ne soffre in forma grave o molto grave. Si tratta di oltre 500mila uomini e donne per i quali la patologia è particolarmente dolorosa ed invalidante. Per questa categoria di pazienti è necessario che la malattia sia sia subito inserita nei Livelli Essenziali d'Assistenza (Lea). L'appello arriva dalla Società Italiana di Reumatologia (Sir) in occasione del suo 58/mo Congresso Nazionale che si è aperto oggi a Rimini. La Società Scientifica è da anni impegnata in un dialogo con le istituzioni e sulla malattia è stato attivato due anni fa un registro. Sono stati finora raccolti i dati relativi a 4.022 persone reclutate in diversi 45 centri specializzati attivi sull'intero territorio nazionale. "Abbiamo voluto realizzare uno strumento fondamentale per pazienti, medici e istituzioni - afferma Roberto Gerli, presidente Sir -. Il registro attualmente è il primo al mondo per numero di malati coinvolti e permette di svolgere ricerche medico-scientifiche. Possiamo migliorare la conoscenza della storia naturale della malattia, definire l'intervallo di tempo tra l'esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (Pdta). Infine ci consente di quantificare gli esiti e l'impatto sociale-economico sull'intera collettività. Abbiamo avuto diverse riunioni con il Ministero della Salute e il suo Ufficio per i Lea proprio per definire, in base ai dati raccolti, come meglio organizzare l'assistenza socio-sanitaria nel nostro Paese". "La fibromialgia è una sindrome da sensibilizzazione centrale che si caratterizza per un forte dolore muscolo scheletrico diffuso - sottolinea Fausto Salaffi, professore associato di Reumatologia all'Università Politecnica delle Marche e responsabile nazionale del registro Fibromialgia -. E' caratterizzata anche da una serie di sintomi e segni clinici che in qualche modo predispongono il malato ad una pessima qualità di vita. I più diffusi e frequenti sono alterazione del sonno, cefalea e disturbi gastrointestinali. In totale interessa in Italia oltre 1 milione e 200 mila uomini e donne. Nell'ottica dello sviluppo della medicina di precisione è perciò fondamentale avere a disposizione dati precisi su una patologia reumatologica tra le più temute".
La fibromialgia, prosegue Gerli, potrebbe essere gestita ricorrendo anche alla telemedicina. In proposito, sottolinea Salaffi, è stata attivata la piattaforma Web di TeleMedicina iARPlus coinvolgendo 44 centri di reumatologia sparsi sul territorio nazionale. .
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