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Eleonora, difficile far capire cos'è la sclerosi multipla
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In collaborazione con Aism
"Noi invisibili ma sempre positivi"
Eleonora Nucera è testimonial di Aism - RIPRODUZIONE RISERVATA
ANSAcom - In collaborazione con Aism
Eleonora Nucera, malata di sclerosi multipla è una delle protagoniste di “Portraits”, la mostra inaugurata a Genova che apre la settimana nazionale della Sclerosi Multipla. Eleonora è affetta da spasmi, dolorosissimi ma invisibili agli occhi delle altre persone e racconta la sua esperienza. “È molto difficile perché anche adesso in questo momento sembro una persona come tutti gli altri, ma non è così. In questo momento ho dei dolori che sono tipo dei crampi e quando arriva il crampo. comunque devi sostenere diciamo il fatto di essere all'interno di una società e quindi non farti vedere magari che stai male, ma stai veramente male, quindi è una cosa complicata per te stessa. E anche una cosa difficile da far comprendere all'altra persona che hai davanti, che stai affrontando un momento serio di difficoltà. Non una cosa che dura un secondo”. “Si riesce a vivere con tanta fatica e con tanta positività che sembra assurdo, però bisogna pensare veramente attimo per attimo sempre a qualcosa di positivo e allora, almeno io parlo per me, in questo modo riesco ad affrontare tutte le giornate tutte le difficoltà che la sclerosi multipla dà quotidianamente e in continuo”. Le persone quando comunica la propria malattia “Rimangono sorprese come a dire 'tu hai la sclerosi multipla, veramente ?' perché non lo diresti mai anche per come magari uno si propone con appunto con positività, allegria e gioia. E uno a volte pensa che il malato di sclerosi multipla è un malato triste, un malato magari un po' gobbetto, un malato un po' con delle difficoltà visibili e tangibili. Invece il malato di sclerosi multipla quasi sempre, non è tangibile, non è visibile e quasi sempre siamo positivi. Rimangono tutti un po' di sasso con per dire 'non è possibile'. Invece tu dici sì ce l'ho e ho tantissime problematiche immense, che però le prendo tutte come opportunità per dare messaggi veramente che la vita bisogna proprio viverla giorno per giorno nel migliore dei modi con i sorrisi”. Anche Francesco Gatto ha prestato il suo volto alla campagna. Nel suo caso il dolore rende le sue gambe “di pietra”. “Il mio sintomo è 'i sassi sulle gambe' è un sintomo nella sclerosi multipla molto frequente. Rappresenta i sintomi della sclerosi multipla quelli invisibili. Una malattia subdola perché ci sono diversi sintomi invisibili che ancora oggi non vengono visti agli occhi delle persone. Ed è per questo che oggi anche l'anno scorso è una testimonianza, soprattutto per noi persone con sclerosi multipla che hanno questi sintomi durante le giornate e soprattutto nei posti di lavoro. Questi sintomi vengono non visti da chi questa patologia non la conosce ancora oggi”. “Purtroppo non viene capito assolutamente, perché la sclerosi multipla è una parola complicata. Però i sintomi invisibili, come può essere il mal di testa, il formicolio, la vista, il sintomo del rallentamento delle gambe non viene capito perché un sintomo che veramente non vedi. Quando vedi una persona in carrozzina ovviamente vedi quella persona che ha quello stato, ma quando vedi una persona che agli occhi degli altri lo vedi che sta benissimo non percepisci proprio la sua patologia e siamo qua oggi proprio per dare voce a chi questa voce oggi non ce l'ha. Soprattutto per le persone con scleori multipla. Speriamo che questa campagna sia una campagna positiva e che dia risonanza a chi viene diagnosticata”.
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