Le miopatie sono un gruppo di
patologie eterogenee, che vanno dalle distrofie muscolari a
quelle faccio-scapolo-omerali. Sono malattie neuromuscolari rare
e degenerative e nonostante le specificità la priorità è la
stessa: diagnosi sempre più precoce, continuità tra ricerca e
clinica, priorità data a una presa in carico multidisciplinare.
Per queste patologie ad oggi non vi è ancora una cura e
necessitano di percorsi di presa in carico mirati e su questi
temi si è focalizzato per due giorni il dibattito scientifico a
Trento, col "Focus sulle miopatie", convegno che si svolto
all'Auditorium per i Servizi Sanitari venerdì 7 e sabato 8
ottobre, promosso da Centro Clinico Nemo e Azienda Provinciale
per i Servizi Sanitari.
La continuità di cura è stata uno dei temi al centro dei lavori,
aperti alla presenza delle istituzioni, con l'Assessore
provinciale alla salute, politiche sociali, disabilità e
famiglia Stefania Segnana; il Direttore Generale di APSS,
Antonio Ferro e il presidente dei Centri Clinici Nemo Alberto
Fontana. Una continuità tra diagnosi, multidisciplinarietà nella
presa in carico e assistenza sul territorio, per un insieme di
patologie che in questo ultimo anno rappresenta il 40% della
totalità dei pazienti neuromuscolari presi in carico da NeMO
Trento, provenienti per il 50% dal territorio trentino e per
l'altra metà dalle regioni limitrofe.
"Chi vive una miopatia - rileva Riccardo Zuccarino, direttore
clinico di Nemo Trento - è in costante ricerca di un equilibrio
e il nostro obiettivo dal punto di vista clinico è proprio
quello di aiutare a mantenere questo equilibrio. Ecco perché il
progetto riabilitativo deve necessariamente partire dall'ascolto
del bisogno per dare risposte di cura che siano condivise e
accolte". Respirazione, assistenza infermieristica,
riabilitazione motoria: tanti i temi affrontati, lasciando uno
spazio nel dibattito anche alla voce dei pazienti.
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