Abbattere gli stereotipi, che portano spesso a considerare coloro che hanno una malattia rara come eroi, persone speciali o vittime. Creando un nuovo immaginario, meno 'eroico' e più quotidiano di ciò che sono. Questo l'obiettivo di TheRAREside, Storie ai confini della rarità, Social Talk realizzato Osservatorio Malattie Rare(OMaR).
L'iniziativa, che prende il via domani, è realizzata in occasione, il 28 febbraio, della giornata dedicata alle malattie rare, ma durerà fino al 16 marzo. È un viaggio di 10 puntate sui canali Facebook e Youtube dell'Osservatorio Malattie Rare, oltre che sul sito stesso dell'Osservatorio, che porterà ad esplorare territori "ai confini della rarità", di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con cui chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari - sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente - per arrivare allo sport, i viaggi e il tempo con gli amici.
"È ormai ora - evidenzia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più 'eroi' o 'speciali', ma persone reali,come le altre, per le quali l'avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l'ha, è solo un pezzetto del puzzle". "Vogliamo che la 'rarità' di queste persone - aggiunge la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo per le malattie rare - diventi 'normalità' non solo per la società, ma anche agli occhi delle istituzioni: è per questo che ci battiamo da anni con OMaR affinché i loro diritti siano riconosciuti come tali". Il Social Talk andrà in diretta e domani si partirà dal tema della sessualità, con Armanda Salvucci, ideatrice del progetto "Sensuability, ti ha detto niente la mamma?".
La seconda puntata, invece, sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia. 'Cheerleader' dell'evento è stata oggi "Ornitorianna", femmina di ornitorinco ideata da Marianna Zanalda, che per questa campagna ha sviluppato uno speech a partire da quello di diversi eventi TED e da un libro. Per quanto riguarda il linguaggio televisivo e cinematografico, ad aprire il sipario è stato oggi invece l'attore Paolo Sassanelli, co-protagonista di "Una bellissima bugia" - cortometraggio disponibile su Rai Cinema - diretto da Lorenzo Santoni. Si parla del potere condizionante dell'immaginario collettivo e individuale e si fa riferimento alla distrofia di Duchenne.
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