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In evidenza
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In collaborazione con AOU Sassari NEWS
Torna a Sassari l'Angioedema day,
la giornata internazionale dedicata all'angioedema ereditario,
la malattia rara caratterizzata dalla comparsa di gonfiori
improvvisi della cute, delle mucose e degli organi interni. Il
20 maggio, in occasione della seconda edizione, l'unità
operativa di Malattie della coagulazione sarà a disposizione dei
pazienti per eventuali controlli e attività di informazione.
L'unità operativa diretta da Lucia Anna Mameli è Centro di
riferimento del nord Sardegna per l'angioedema ereditario e al
suo interno, al piano terra del Palazzo Rosa di via Monte
Grappa, opera l'ambulatorio di malattie rare e angioedema
ereditario, coordinato da Luisa Fenu.
L'angioedema ereditario provoca gonfiori improvvisi che
possono essere anche fatali in alcuni casi, per il pericolo di
soffocamento nel caso compaia l'edema della glottide e non si
intervenisse tempestivamente. Si tratta quindi di una malattia
che deve essere gestita da diverse figure specialistiche, fra
cui allergologi, immunologi e internisti. Per questa malattia
rara sono disponibili farmaci per la profilassi che prevengono,
nei casi più aggressivi di malattia, gli attacchi acuti.
L'obiettivo è quello di liberare il paziente dalla malattia
garantendo una buona qualità di vita. Altre terapie invece
agiscono contro i singoli episodi acuti che possono comportare
soffocamenti anche mortali. Si stima che, in tutto il mondo,
questa patologia colpisca una persona su 10mila/50mila. La causa
di questi edemi è la carenza di una proteina plasmatica o il
malfunzionamento di un determinato enzima.
La struttura del Palazzo Rosa offre ai pazienti la
possibilità di confrontarsi con i responsabili del Centro di
riferimento della rete Itaca, la rete nazionale (Italian Network
for Hereditary and Acquired Angioedema) che promuove la ricerca
medico-scientifica e la progressione e condivisione delle
conoscenze nel campo dell'angioedema ereditario.
In collaborazione con AOU Sassari NEWS
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