Si è costituito in Molise il
Coordinamento della rete regionale delle Associazioni dei malati
cronici (Cramc) di Cittadinanzattiva. Rappresenta un esempio di
alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone
affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri
diritti. Gli obiettivi sono: promuovere la trasversalità,
produrre informazione civica, dare voce alla cronicità,
accrescere l'informazione, favorire la comunicazione, promuovere
la formazione, sostenere la partecipazione civica, puntare ai
principi dell'uniformità ed equità. Cittadinanzattiva ogni anno
attraverso l'Osservatorio civico sul federalismo della sanità,
giunto alla ottava edizione, restituisce lo stato attuale di
vita e di cura delle persone affette da una malattia rara.
"Sono stati raggiunti i pazienti di tutte le regioni - fa
sapere Cittadinanzattiva - ad eccezione del Molise. L'assenza
del Molise, fa emergere un sistema sanitario lontano dai bisogni
dei cittadini e inadempiente nell'attuazione del Piano della
cronicità".
Nei due incontri avvenuti ad aprile e a maggio con le
Associazioni dei malati cronici, "sono emerse diverse
problematicità: avere una diagnosi precoce, presa in carico e
gestione del paziente attraverso il piano di cura, necessità
continua della formazione del personale sanitario, la mancanza
di una rete assistenziale integrata nel territorio, assistenza
domiciliare integrata, assistenza socio-sanitaria centrata sui
bisogni dei pazienti e le proprie caratteristiche, la
sburocratizzazione". L'organizzazione evidenzia, inoltre, come
"il mancato riconoscimento della malattia e dell'accesso alle
cure favorisce anche un forte esodo di mobilità passiva verso
altre regioni". Per Cittadinanzattiva, dunque, "il paziente è, e
resta al centro. Ci auguriamo che la struttura commissariale e
il governo locale ridisegnino il sistema sanitario regionale in
chiave di avvicinamento ai servizi domiciliari, che ci sia una
salute di ascolto dei bisogni dei cittadini, una salute che si
prende cura delle persone, una salute inclusiva, lungimirante e
solidale".
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