Con una diagnosi di tumore al seno metastatico, a chi potrò chiedere aiuto quando ne avrò bisogno? Riuscirò ad esser presente come prima con la mia famiglia? Riuscirò mai a tornare a lavorare? Come dovrò adeguare il mio stile di vita per affrontare al meglio il mio percorso? Queste sono alcune delle domande emerse durante il primo Patient Forum, uno spazio per pazienti con malattia metastatica, tenutosi oggi a Milano.
Tra i promotori vi sono Gilead insieme a Andos (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, F.A.V.O.
(Fondazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), e Fondazione IncontraDonna.
Al momento in Italia più di 37mila donne convivono con un tumore al seno metastatico, con una prospettiva di sopravvivenza che la ricerca è riuscita a rendere sempre più alta.
Uno dei temi affrontati è la difficoltà economica: "La diagnosi della malattia va a stravolgere anche la situazione lavorativa di una donna, con la perdita o la riduzione del reddito che si combina a un aumento dei costi da sostenere non solo per i farmaci non prescrivibili e i trattamenti per gli effetti collaterali delle terapie, ma anche per il sommarsi di tante spese indirette", ha sottolineato Flori Degrassi, presidente di Andos.
Un altro tema degno di nota è la necessità per le pazienti di essere supportate psicologicamente. Come ha rilevato il progetto di advocacy ForteMente, promosso da Europa Donna Italia, "il 98% delle pazienti ritiene lo psico-oncologo un bisogno essenziale, ma solo il 25% di loro ha avuto la possibilità di accedere al servizio tramite la struttura ospedaliera che le aveva in cura".
"ForteMente ha messo in luce: scarsa considerazione del bisogno, mancanza di informazione, carenza di personale dedicato e formato. Solo il 28,7% delle Breast Unit può fare affidamento sullo psico-oncologo per più di 20 ore settimanali e solo il 26,4% può garantire la sua presenza lungo tutto il percorso terapeutico", afferma Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia, riferendosi all'esito di un questionario inviato l'anno scorso ai coordinatori delle Breast Unit.
Infine, un tema considerato è l'importanza di una corretta alimentazione. "Sin dal momento della diagnosi, le Aziende sanitarie devono garantire una tempestiva valutazione dello stato di nutrizione, suggerendo quindi un corretto piano alimentare per favorire la terapia di supporto e aiutare al meglio l'organismo aggredito dal cancro. Va però sottolineato che purtroppo ciò non sempre avviene", sottolinea Adele Patrini, coordinatrice di F.A.V.O. Lombardia.
"La malnutrizione non va considerata un'ineluttabile conseguenza della malattia oncologica, ma invece un fattore da prevenire o risolvere fornendo alla paziente tutte le indicazioni utili", aggiunge Patrini.
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