Un caso ogni 5mila persone. È questa
l'incidenza in Europa della miastenia grave, rara malattia
autoimmune delle giunzioni neuromuscolari. La qualità della vita
delle persone affette da questa patologia è inevitabilmente
condizionata dai costi da sostenere per curarsi, dalle
difficoltà nel portare avanti il percorso professionale e
dall'aiuto costante dei caregiver.
Per valutare in maniera accurata l'impatto della malattia
sulla quotidianità dei pazienti, il Centro per la Ricerca
Economica Applicata in Sanità-Crea Sanità e Osservatorio
Malattie Rare-Omar lanciano un questionario online: un'indagine
sulla qualità della vita e sui costi diretti, sanitari e non, e
indiretti della patologia in Italia. Alla survey, realizzata con
il contributo dei clinici e delle associazioni di pazienti
dell'Alleanza Miastenia Gravis e in collaborazione con UCB
Pharma SpA, sarà possibile rispondere entro il 30 giugno
prossimo: in base alle risposte verrà elaborato un documento
utile ad individuare alcune soluzioni per migliorare la
quotidianità di chi vive questa patologia.
Per partecipare alla survey basta accedere al link e
rispondere alle domande. Tra i quesiti vi sono quelli sul numero
di visite e di controlli sostenuti in un anno e sulla spesa da
affrontare, sugli aspetti psicologici legati alla patologia,
quali ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre
una vita relazionale e sociale. Le risposte fornite sono
totalmente anonime - al termine del questionario sarà richiesto
il consenso al trattamento dei dati, che comunque non contengono
informazioni sensibili: l'intera compilazione, che può essere
fatta da smartphone, tablet o computer, richiede circa 25
minuti.
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