Vivere con una diagnosi di malattia
rara rappresenta un vero e proprio percorso ad ostacoli. Ma,
quando si è donna, le difficoltà aumentano, sia da malate che da
caregiver. Secondo un'indagine realizzata da EngageMinds Hub
dell'Università Cattolica di Milano, guidato dalla professoressa
Guendalina Graffigna, percezione della propria immagine,
gestione della malattia, accesso alle cure, fertilità,
conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver
rappresentano le aree di maggiore difficoltà. Per far luce a 360
gradi sull'impatto delle malattie rare nella popolazione
femminile nasce "Women in rare", un progetto di Alexion dedicato
alla centralità della donna nell'universo delle malattie rare.
Un percorso mirato a esplorare l'impatto di questa specifica
condizione sulle diverse sfere della vita delle donne, che si
articolerà attraverso l'organizzazione di eventi istituzionali
di sensibilizzazione, una campagna social per aumentare la
consapevolezza sulle malattie rare e la stesura di un "libro
bianco", in collaborazione con EngageMinds Hub, Uniamo
(Federazione italiana malattie rare), Fondazione Onda, Altems e
il comitato scientifico del progetto "Women in Rare". Il
progetto è stato presentato oggi in una conferenza stampa a
Milano. "La presenza di una malattia rara ha un forte impatto
sia sulla vita di chi ne è affetto sia su quella dei caregiver -
spiega la professoressa Graffigna - Diversi studi sottolineano
però che è maggiore nelle donne, che spesso devono affrontare
sfide uniche e specifiche legate alla loro condizione di salute.
Per coloro che soffrono di patologie rare, ad esempio,
l'immagine corporea può diventare una fonte di preoccupazione e
di depressione a causa degli effetti fisici che loro condizioni
possono determinare. Le malattie rare presentano poi un impatto
significativo sulla gestione della vita quotidiana delle donne
che ne sono affette". Dall'altro lato, quello di chi si occupa
di un familiare con malattia rara, "il cambiamento - aggiunge
Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - deve passare da
interventi strutturali che garantiscano il diritto di scelta.
Ciò significa facilitazioni per part time e smart working
accompagnate da assistenza domiciliare che possa consentire
anche una scelta lavorativa".
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