Per evitare ai propri bambini con diabete di tipo 1 di sottoporsi a ripetute infusioni di insulina durante il giorno e per sopperire alla mancanza di dispositivi di infusione automatica (i cosiddetti 'pancreas artificiali'), alcuni genitori stanno ricorrendo a soluzioni 'fatte in casa', realizzate adattando dispositivi per l'infusione dell'insulina (microinfusori) e il monitoraggio della glicemia (sensori). Un fenomeno che - seppure ancora contenuto - rischia di prendere piede per l'assenza di una strumentazione adeguata. Da qui l'allarme dei diabetologi che invitano a premere l'acceleratore sulla ricerca per avere strumenti più sicuri.
In Italia diverse decine di bambini sarebbero attualmente trattati con questi dispositivi, secondo una stima della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) che oggi partecipa a un incontro dedicato a questo tempo durante l'Advanced Technologies & Treatments for Diabetes (ADDT) in corso a Berlino. Il meeting, che vede riuniti esperti e rappresentati dei pazienti, invita a intensificare la ricerca e la sperimentazione clinica di più sistemi automatici per i bimbi con meno di 6 anni, affinché nel prossimo futuro tutti i piccoli pazienti con diabete di tipo 1 possano accedere a questi device innovativi in sicurezza.
"Il pancreas artificiale rappresenta l'innovazione scientifica più avanzata per il trattamento del diabete di tipo 1 che riguarda circa 2mila bimbi al di sotto dei 6 anni", spiega Valentino Cherubini, presidente eletto SIEDP e direttore dell'unità di diabetologia pediatrica presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche di Ancona. È utile soprattutto per i bambini: "perché è dotato di sensori che monitorano in automatico e molto di frequente la glicemia e una pompa che inietta insulina in base ai bisogni, collegata negli ultimi anni a un software che 'ripensa' i livelli di insulina in modo automatico, considerando non solo la glicemia ma anche l'attività che sta svolgendo il piccolo paziente", continua l'esperto.
Questi device sono disponibili da alcuni anni anche in Italia e a oggi sono circa 18mila i pazienti trattati con pancreas artificiale in regime di rimborsabilità. Tra questi, però, sono pochissimi i bambini al di sotto dei 6 anni: esiste infatti un solo un modello disponibile in commercio; il dispositivo è disponibile da poco tempo; inoltre, in questa fascia di età esiste una forte variabilità che, secondo gli esperti, richiederebbe una maggiore personalizzazione dei dispositivi.
Sulla scorta di questo bisogno insoddisfatto, da qualche anno, pazienti e associazioni, con il supporto di esperti, hanno lavorato allo sviluppo di soluzioni artigianali, modificando i dispositivi disponibili e sviluppando algoritmi di somministrazione dell'insulina. Iniziata negli adulti, questa tendenza si è presto sposata ai bambini.
Ora gli esperti chiedono soluzioni che possano coniugare il bisogno di dispositivi di questo tipo nei bambini con la loro sicurezza. "Si tratta di sistemi fatti in casa e non privi di rischi, seppur limitati, come ad esempio l'eccesso e il difetto di dosaggio dell'insulina. Questi device vengono spesso costruiti seguendo le istruzioni open source di progetti scaricabili da Internet e programmati e personalizzati per farli funzionare su sé stessi o i propri bimbi", precisa Cherubini, che invita ad accelerare la ricerca in questo campo. "Ovviamente è più sicuro aspettare i test clinici dei dispositivi in attesa di autorizzazione, piuttosto che provvedere da soli nell'attesa.
Ma l'opportunità è che questo fenomeno che non può più essere ignorato, acceleri la ricerca per mettere sul mercato ufficiale dispositivi a basso costo basati su nuove tecnologie, che contribuiscono a migliorare la vita specialmente dei più piccoli e dei loro genitori"
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