L'Italia si è tinta di viola, il
colore della lotta all'epilessia, in occasione della Giornata
Internazionale del 12 febbraio dedicata alla malattia ed in
campo scendono anche gli insegnanti, con un progetto di
formazione ad hoc promosso dall'Ospedale pediatrico Bambino Gesù
di Roma. L'obiettivo è quello di diffondere conoscenza e
consapevolezza su una patologia neurologica cronica e scardinare
i tabù che gravano sulla percezione di chi ne soffre attraverso
iniziative, dibattiti e installazioni.
"Si stima che solo in Italia ci siano circa 600 mila persone
che ne soffrano - ha dichiarato oggi la Ministra per le
disabilità Alessandra Locatelli -. In questa occasione
promuoviamo soprattutto la ricerca, la diagnosi precoce e il
supporto adeguato alle cure. È fondamentale aumentare la
consapevolezza e la comprensione di questa malattia, talvolta
invisibile, e garantire ad ogni persona di poter essere curata e
supportata nel rispetto della sua dignità".
Secondo i dati diffusi dalla Lega Italiana Contro l'Epilessia
(Lice), la malattia interessa circa 1 persona su 100 e può
esordire a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza,
uno nei primi anni di vita e l'altro - sempre più elevato -
nell'età più avanzata. Attualmente si calcola infatti che in
Italia ogni anno si verifichino 180 nuovi casi di epilessia dopo
i 75 anni, 86 nel primo anno di vita, e 20-30 nell'età
giovanile. Un lungo percorso, quello contro la malattia, che
vede coinvolti pazienti, associazioni e medici.
E' nato proprio per aiutare i più giovani, il progetto "La
scuola non ha paura delle crisi" promosso dall'Ospedale Bambino
Gesù, in collaborazione con la Lice che, attivo fin dal 2016, ha
complessivamente coinvolto 6mila insegnanti delle scuole di Roma
e provincia formati a gestire le crisi epilettiche, attraverso
esercitazioni pratiche e video-tutorial.
"Fin dalle prime edizioni - sottolinea Nicola Specchio,
responsabile di Neurologia dell'Epilessia del Bambino Gesù -
l'iniziativa ha ottenuto risultati al di sopra delle
aspettative, contribuendo a creare un ambiente sicuro e
inclusivo per i bambini e i ragazzi con questa patologia". Tra
le iniziative per diffondere una corretta conoscenza della
patologia anche due campagne Lice e Fondazione Lice: 'Epilessia
al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole' e
'Metti in panchina l'Epilessia'. La prima, prevista in dieci
città in collaborazione con Anec, Associazione Nazionale
Esercenti Cinema, è dedicata agli studenti di istituti secondari
che parteciperanno a matinée al cinema. La seconda vedrà
l'installazione di panchine viola nelle principali città
(giardini rionali, parchi, viali e ospedali), con la
collaborazione della Fondazione Big Bench Community Project del
designer Christopher Edward Bangle. Anche quest'anno, poi, si
rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani:
nella serata del 12 febbraio, infatti, i monumenti delle
principali città italiane, a partire dal Colosseo, si sono
colorati di viola. L'Associazione italiana contro l'epilessia
(Aice), inoltre, ricorda che è stato avviato al Senato l'esame
dei Disegni di legge (n. 122, 269, 410 e 898) sull'epilessia, ma
l'Italia è "in grave ritardo". E' necessaria una legge, conclude
l'associazione, che "a fronte dei limiti generati dalla
certificazione di crisi epilettica o di una delle tante forme di
epilessia, dia la possibilità, come per le altre disabilità, di
avere pari diritto a assistenza scolastica, accesso al lavoro e
supporto alla mobilità". Anche alla Camera sono state presentate
Proposte di legge sull'epilessia (n.763 e 1634).
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