Reti e ricerca nelle 10 raccomandazioni per i tumori

Fortemente raccomandato il coinvolgimento dei pazienti

Redazione ANSA ROMA

(ANSA) - ROMA, 18 DIC - "I sarcomi sono tumori rari e i tumori rari sono le malattie rare dell'oncologia. In quanto tali, questi tumori pongono un insieme di sfide proprie della condizione di rarità: dalla ricerca, di base e clinica, all'organizzazione dei servizi di cura, alla difficoltà nella pratica e nella decisione clinica, all'accesso a nuovi farmaci.
    Lo sviluppo delle "reti" di cura e della ricerca clinica sono le aree chiave su cui intervenire per puntare a ridurre le discriminazioni a carico dei pazienti con tumore raro. Questa è in sintesi l'indicazione principale che emerge dai lavori della Joint Action on Rare Cancers (JARC), azione europea coordinata nel triennio 2016-2019 dall'Istituto Nazionale Tumori di Milano- Unità Sarcomi del prof. P.G. Casali- e che ha portato alla stesura della lista delle "Dieci raccomandazioni", commenta Ornella Gonzato, Trust Rete Sarcoma. Le raccomandazioni costituiscono un fondamento per lo sviluppo, da parte della Commissione Europea, dell'"Agenda Europea Tumori Rari 2030" per definire le linee strategiche d'intervento su cui ciascun Paese membro dovrebbe sviluppare le proprie politiche sanitarie nei prossimi anni. Tra le raccomandazioni, l'organizzazione e la garanzia di qualità delle cure sono fondamentali e richiedono la piena realizzazione di Reti dedicate. Questo concretamente significa l'identificazione dei centri specialistici di riferimento e di quelli ad essi collegati, la definizione dei percorsi di cura, l'approccio multidisciplinare al paziente ma anche lo sviluppo di percorsi di formazione/educazione medica specialistica in seno alle reti stesse. Assistenza e ricerca clinica sono poi strettamente collegate: il monitoraggio epidemiologico e clinico così come lo sviluppo di nuove metodologie di ricerca, più adatte alla scarsità dei numeri, sono essenziali per migliorare la conoscenza della malattia e quindi i trattamenti ai pazienti. Lo sviluppo di strumenti appropriati a supportare la decisione clinica in condizioni di maggior incertezza, propria della rarità e della scarsità dei casi trattati, assieme all'utilità e al valore della condivisione della decisione tra medico e paziente, si aggiungono alla lista. Fortemente raccomandato - conclude Gonzato - il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti in tutte le aree d'intervento, dalla sensibilizzazione all'organizzazione delle cure, dalla ricerca al dialogo con Istituzioni e Autorità Regolatorie, concorrendo a fornire assieme le risposte più adatte ai bisogni specifici di questa comunità. (ANSA).
   

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