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Volontari e pazienti celebrano la giornata della lotta alla Sla
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In collaborazione con Aisla Onlus
In 150 piazze italiane Paese si unisce. 'Svolta storica su cure'
XVI edizione della Giornata Nazionale SLA - RIPRODUZIONE RISERVATA
ANSAcom - In collaborazione con Aisla Onlus
Oltre 300 volontari nelle principali piazze italiane per sostenere la lotta alla Sla, malattia neurodegenerativa che cambia profondamente la vita di chi ne è colpito, con una progressione rapida che porta alla perdita delle capacità di movimento, nutrizione, respiro e parola. L’Italia si illumina di verde, colore della speranza, in occasione oggi il 17 settembre della XVI Giornata Nazionale Sla. Una giornata che unisce il Paese, promuovendo i diritti delle persone con Sla, la ricerca scientifica e l'assistenza. A Roma, tanti volontari e pazienti in piazza San Lorenzo in Lucina, dove è possibile con una donazione di 10 euro prendere parte a questa importante causa e ottenere una bottiglia di Barbera d'Asti Docg. “È un giorno di festa - spiega la presidente di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, Fulvia Massimelli - in tantissime piazze, oltre 150, si riuniscono i volontari di Aisla, le loro famiglie, le persone con Sla, i ricercatori. Le istituzioni politiche e sociosanitarie che da sempre sono accanto alla nostra comunità. Riunirsi è un modo per ricordare e non far dimenticare i diritti delle persone con la Sla”. “Assistenza e ricerca devono andare sempre di pari passo se vogliamo combattere questa malattia - aggiunge Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico-Scientifica di Aisla -. Sulla ricerca c’è stata una grande novità, che possiamo considerare storica. Per la prima volta riusciamo a curare delle persone con Sla, che hanno una mutazione di un gene che si chiama Sod1, che sono il 2% (in Italia si stima siano 120 i pazienti coinvolti ndr.), ma la portata di questa scoperta è fondamentale. La Sla si può curare. Dobbiamo andare avanti e farlo su questa strada, dei farmaci che agiscono a livello dell’espressione dei geni, che vanno soprattutto sull’Rna". "Questa mutazione si può curare, forse anche un altro gene, la mutazione Fus, ma soprattutto - dice l'esperto - si sta lavorando sul fatto che indipendentemente dalla situazione genetica, le persone hanno un accumulo della proteina che si chiama Tdp43 nel citoplasma. Questa proteina normalmente sta nel nucleo ma sparisce nel nucleo. Studiando le conseguenze della scomparsa di questa proteina si stanno scoprendo nuovi meccanismi. La svolta storica è che per la prima volta si provano terapie su basi razionali, cose che si sono scoperte come meccanismi della malattia”.
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