- Fino a sette anni per una diagnosi appropriata, sostenendo anche fino a otto visite mediche, e problemi anche sul lavoro, che portano i pazienti e chi si prende cura di loro, i caregiver, spesso a ridurlo o sospenderlo a causa della patologia. È un percorso a ostacoli quello vissuto nella quotidianità dai malati rari, 30 milioni solo in Europa.
Secondo un'indagine presentata oggi a Montecitorio in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare da Uniamo Fimr, Federazione delle associazioni di pazienti, e realizzata da Eurordis-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei, su 3.071 persone, tra pazienti e caregiver, 7 su 10 sono costretti a ridurre o sospendere l' attività professionale a causa della malattia e 8 su 10 hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani (faccende domestiche, preparazione pasti). Due terzi dei caregiver dedicano più di 2 ore al giorno ad attività legate alla malattia. Anche la depressione è in agguato: le persone che convivono con una malattia rara e i caregiver riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto alla popolazione generale. "Gestire le tante attività di cui necessita un malato raro, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero - spiega Tommasina Iorno, Presidente di Fimr Uniamo Onlus - diventa spesso una sfida molto impegnativa".
In occasione della giornata sono arrivati due annunci del ministro della Salute, Giulia Grillo. Prima di tutto 6,1 milioni per la ricerca sulle malattie rare. "Con il bando della ricerca finalizzata 2019 - ha detto - 18 progetti su 235 finanziati sono per malattie rare per un totale di circa 6,1 milioni di euro sui 93 milioni assegnati". Si aprono spiragli per il nuovo piano delle malattie rare, fermo a quello 2013-2016. "Abbiamo recentemente rinnovato il tavolo per redigere il nuovo piano nazionale"evidenzia ancora Grillo.
Tante le voci per la giornata: da Telethon, che con il direttore generale Francesca Pasinelli spiega che la sfida dei prossimi anni è l'accessibilità alle cure, alla Lega del Filo d'Oro, secondo cui sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico dell' associazione, punto di riferimento per la sindrome di Charge e di Usher. La vicepresidente del Senato, Paola Taverna, ricorda su Facebook che "i malati rari sono costretti a una vita di sacrifici, di battaglie, di sudore per trovare prima il modo per individuare la malattia e poi per combatterla", evidenziando anche l'impegno per l'introduzione dello screening neonatale esteso, e Vito De Filippo, capogruppo Pd in Commissione Affari Sociali della Camera, rileva che "la pluralità degli aspetti che riguarda questo importante segmento della sanità pubblica, dopo i risultati degli anni precedenti, con l'aggiornamento dei Lea pretende nuove strategie e una nuova programmazione". (ANSA).
