BRUXELLES - Uno stanziamento di 144 milioni di euro diretto a finanziare 26 progetti di ricerca sulle malattie rare e' stato annunciato oggi dalla Commissione Ue. I progetti aiuteranno a migliorare la vita di circa 30 milioni di europei, in gran parte bambini, che soffrono di queste malattie.
Nella ricerca sono coinvolti 300 partecipanti, di 29 paesi tra Ue e non. L'obiettivo e' raggiungere una migliore comprensione delle malattie rare e trovare le terapie adeguate. I 26 nuovi progetti coprono un ampio spettro di malattie rare: da quelle cardiovascolari a quelle metaboliche, fino ai disordini immunitari. I gruppi di ricerca lavoreranno su piu' fronti. Tra le varie sfide, quello di elaborare un sistema di sostegno al fegato ''bioartificiale'' per il trattamento di disfunzioni acute.
Ma si lavorera' anche a imponenti analisi di dati per sviluppare nuovi strumenti di diagnostica, biomarkers e strategie di screening per ottenere agenti terapeutici contro le malattie renali; e si puntera' anche allo sviluppo clinico di una medicina per trattare la ''alkaptonuria'', un disordine genetico che porta a precoci forme di artrite, malattie cardiache e disabilita' al momento incurabili.
Molti dei nuovi progetti confluiscono nel Consorzio internazionale della ricerca sulle malattie rare. Si tratta dell'organismo voluto dalla Commissione Ue che riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni di malati, membri dell'industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario, con l'obiettivo di consegnare, entro il 2020, 200 nuove terapie per le malattie rare ed i mezzi per diagnosticarne la maggior parte. Numerosi gli istituti e le universita' italiane coinvolti nelle iniziative finanziate dal'Ue e in particolare sono tre i progetti che vengono coordinati da organismi italiani. L'universita' degli studi di Ferrara coordina un pool sulla beta-talassemia. Il costo del progetto e' di 6.618.623 euro, coperti per 5.020.000 da contributi Ue.
All'Istituto superiore di sanita' spetta il compito di coordinare un progetto per elaborare una piattaforma per condividere le migliori pratiche per la gestione delle malattie rare. Il costo complessivo del progetto e' di 2.299.401, coperto per 2 milioni dall'Ue.
La Federazione Telethon e' invece capofila dello studio Meusix, una ricerca per migliorare le condizioni di vita delle persone affette dalla sindrome di Marouteaux-Lamy, una forma di mucopolisaccaridosi, una malattia metabolica.
