Giacomo, Francesco e Alberto, storie ragazzi con vite sospese

In volume battaglia famiglie contro sindrome Pandas

Redazione ANSA

Il nome è in molti casi sconosciuto: Pandas/Pans, acronimo che racchiude insieme di sintomi della sfera psichiatrica ad esordio improvviso (tic, disturbi ossessivo-compulsivi) in età pediatrica associati a un'infezione da streptococco beta - emolitico di gruppo A o altre infezioni autoimmuni. Ma per addentrarsi nella conoscenza di questa condizione, sulla quale la comunità scientifica non ha ancora una posizione condivisa, un punto di vista importante sono le storie di chi ne è uscito, sta ancora lottando, ha una vita appesa. Come Giacomo, Francesco e Alberto, i protagonisti del libro "Piccole vite sospese" di Cinthia Caruso, giornalista e responsabile della comunicazione della Società italiana di pediatria (Sip), di Carocci editore.

Giacomo ha 12 anni quando i primi sintomi si manifestano, nel 2014. La scuola chiama la mamma, Chiara, per dire che il ragazzo non sta bene. Sembra stressato, ha pianto, a pranzo ha avuto una crisi. Lei pensa a un banale malanno di stagione, ma in ospedale lo ricoverano in psichiatria. Dove starà diversi giorni, fino a che la caparbietà di Chiara non la porterà, attraverso Pubmed, a intuire che potrebbe trattarsi di un caso di Pandas. Un modo di 'sgretolare' un paradigma scientifico utilizzando sempre la scienza. I medici si rifiuteranno inizialmente di eseguire il test per lo streptococco e per la diagnosi ci vorrà tempo e il medico giusto e la terapia antibiotica.

Collegata a quella di Giacomo la storia di Francesco: è a lei che mamma Chiara, una volta che il suo ragazzo è guarito, pensa spesso. Ha negli occhi e nel cuore le sue urla durante il ricovero quando il bimbo è stato fermato al letto, proprio nella stessa stanza di suo figlio. Bloccato, confuso, spesso agitato, con comportamenti stereotipati che mette in atto ogni giorno Francesco per lungo tempo non riesce a riprendere in mano la propria vita, in cui la malattia presenta delle recidive. Le terapie passano anche per le immunoglobuline.

E poi c'è Alberto, 17 anni, un ragazzo in cui la diagnosi arriva tardi, quasi alla soglia di passaggio tra l'età adulta e quella pediatrica, in un percorso anch'esso costellato di difficoltà. Il libro ha degli approfondimenti con specialisti e la prefazione del presidente della Sip, Alberto Villani.
   

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