Gesundheit: 2.700 Südtiroler leiden an seltenen Erkrankungen

(ANSA) - BOZEN, 24 FEB - Der 28. Februar ist der "Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen". Im März gründet der Dachverband für Soziales und Gesundheit eine übergreifende Initiativgruppe.
    Allein in Südtirol leben laut "Landesregister der Seltenen Krankheiten" 2.700 Menschen mit einer der etwa 8.000 weltweit bekannten Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: verlässliche Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine Odyssee. "Anrecht auf eine spezielle Ticketbefreiung haben aktuell nur Personen mit einer der circa 3.000 vom Staat anerkannten seltenen Erkrankungen", erklärt etwa Francesco Benedicenti, Verantwortlicher des Landeskoordinierungszentrums der seltenen Krankheiten.