Der 28. Februar ist der
"Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen". Im März gründet
der Dachverband für Soziales und Gesundheit eine übergreifende
Initiativgruppe.
Allein in Südtirol leben laut "Landesregister der Seltenen
Krankheiten" 2.700 Menschen mit einer der etwa 8.000 weltweit
bekannten Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft
lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen
Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: verlässliche
Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente,
der Weg zur Diagnose ist für viele eine Odyssee. "Anrecht auf
eine spezielle Ticketbefreiung haben aktuell nur Personen mit
einer der circa 3.000 vom Staat anerkannten seltenen
Erkrankungen", erklärt etwa Francesco Benedicenti,
Verantwortlicher des Landeskoordinierungszentrums der seltenen
Krankheiten.
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