Seguiti 36mila casi malattie rare

(ANSA) - FIRENZE, 27 FEB - Sono 35.756 i casi di malattie rare seguiti in 197 strutture della Toscana. Di questi, 10.601 sono pediatrici, 11.944 provengono da fuori regione. Il 34,1% dei casi riguarda patologie del sistema nervoso e organi di senso, il 18,8% il sistema endocrino, della nutrizione e del metabolismo, il 16% malformazioni congenite e il 7% il sistema osteomuscolare. Questi i dati forniti dalla Regione Toscana in nel convegno al Cto dell'ospedale fiorentino di Careggi, in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. I lavori del convegno si sono articolati in tre focus, "dedicati - spiega la Regione - a esempi di alleanze tra pazienti e servizi".
    Presentate anche le buone pratiche nei percorsi di ricerca e diagnosi, la strutturazione di percorsi aziendali, la gestione della transizione da paziente pediatrico a adulto. Ai lavori, aperti da un intervento dell'assessore al diritto alla Salute Luigi Marroni, presentati anche progetti condivisi con le associazioni dei pazienti.(ANSA).