Raccolti 160 mila euro per bambina con malattia genetica

(ANSA) - MAGIONE (PERUGIA), 28 MAG - Oltre 160 mila euro sono stati già raccolti per aiutare Lucia, la bambina di nove anni affetta da acondroplasia una rara malattia genetica. Grazie a questa disponibilità, la piccola ha potuto iniziare la cura che le consentirà di migliorare le sue condizioni.
    Somma raccolta, fondi spesi e punto sulle cure sono stati i temi dell'incontro voluto dalla famiglia di Lucia, dalla Misericordia di Magione e dall'Amministrazione comunale per rendere conto a quanti, a diverso titolo, hanno dato il loro contributo. Presenti i delegati di molte associazioni locali.
    Per il primo ciclo di cure - spiega il Comune di Magione in una nota - sono già stati spesi 135 mila euro della cifra a disposizione. Per l'intera terapia con il medicinale che consentirebbe alle ossa di riprendere la crescita normale, ce ne vorranno circa 450 mila. La famiglia spera comunque che il Ministero della Salute decida di farlo rientrare tra le terapie convenzionate con il sistema sanitario nazionale visto che il medicinale è già stato approvato dall'Ema.
    "Aiutare in questi casi rientra nei nostri compiti per cui non c'è nulla di speciale in ciò che abbiamo fatto" ha detto Fabrizio Alunni, governatore della Misericordia di Magione.
    "Bello è stato vedere la catena di solidarietà che si è creata - ha aggiunto - con tante persone e associazioni che, che in forma autonoma o con la nostra collaborazione, si sono attivate".
    "In questo momento la cosa che mi sento più di esprimere - ha affermato la mamma di Lucia - è una grande felicità. Non è stato facile per la nostra famiglia rendere pubblica questa difficoltà ma non avremmo mai pensato a una risposta così generosa e che in breve tempo saremmo riusciti ad iniziare la cura".
    Presenti all'incontro anche il sindaco Giacomo Chiodini, la consigliera regionale Simona Meloni, i presidenti e rappresentanti delle proloco di Agello, Casenuove, Sant'Arcangelo, Magione, consiglieri comunali e assessori.
    (ANSA).