Inforare.it, informazione a supporto delle malattie rare

(ANSA) - PERUGIA, 07 DIC - Dall'Umbria prende il via una nuova avventura editoriale. Su iniziativa dell'associazione Asm17 Italia Onlus dall'8 dicembre sarà ufficialmente on-line www.inforare.it un portale che raccoglierà e approfondirà le tematiche relative alle malattie rare, avendo cura di allargare il discorso anche alle problematiche ad esse connesse, con i risvolti della disabilità.
    "Abbiamo sentito l'esigenza di dare vita a questa iniziativa - ha spiegato il presidente di Asm17 Italia Onlus, Pietro Marinelli - per assecondare ulteriormente le esigenze informative di associazioni, famiglie e pazienti. E' un progetto giornalistico che nasce direttamente da coloro che vivono quotidianamente la realtà delle malattie rare, che sono quindi a conoscenza di tutte gli aspetti anche i meno evidenti che questo mondo comprende. Un background di esperienze e realtà, utile per dare al giornale un'impronta nuova, che porta un nuovo approccio verso la malattie rara".
    "Chiaramente - ha aggiunto - vorremmo allargare l'interesse anche ad un pubblico più vasto, con l'obiettivo di sensibilizzare con un nuovo approccio su temi che troppo poco spazio trovano all'interno degli organi di informazione. Lo faremo utilizzando una comunicazione non esclusivamente scientifica, presentando anche notizie su eventi e manifestazioni a carattere sociale, storie di famiglie e pazienti, aspetti politici e sanitari, che possano testimoniare un cambiamento, una prospettiva o raccontare semplicemente uno spaccato della realtà vissuta. Crediamo che una maggiore e più puntuale informazione possa rappresentare un prezioso servizio per tutta la collettività e soprattutto per i malati rari e le loro famiglie".
    Inforare.it sarà diretto dal giornalista perugino Andrea Sonaglia. Nella prima uscita, due approfondimenti in esclusiva: l'intervista di Pietro Marinelli ad uno dei massimi esperti mondiali in tema di malattie rare, nello specifico della sindrome di Lafora, il prof. Berge Minassian e la storia Paola Buzzetti, raccontata attraverso il suo libro una "Ragazza in Gamba". (ANSA).