(ANSA) - FIRENZE, 29 SET - Una guida che descrive in maniera
chiara il quadro normativo che regola l'accesso ai farmaci e chi
ne ha diritto. Il quaderno "Gli early access programmes (Eaps)
per i farmaci", elaborato dall'Osservatorio farmaci orfani
(Ossfor), è stato presentato oggi al Forum della sulla salute
alla Leopolda di Firenze. Scaricabile dal sito di Ossfor, è
rivolta alle persone affette da malattie rare o prive di
alternative terapeutiche, per le quali l'attesa può avere
ricadute gravi in termini di salute e sopravvivenza. "La
presenza di una molteplicità di norme può generare confusione,
sia in chi deve applicarle che nelle persone che dovrebbero
beneficiarne - ha spiegato Francesco Macchia, coordinatore
Ossfor -, se le procedure non sono estremamente chiare, se
mancano adeguati flussi di comunicazione tra i diversi soggetti
coinvolti, si può arrivare al paradosso di avere norme che danno
diritto all'accesso ma che di fatto non riescono a garantirlo".
Per questo motivo "l'Osservatorio farmaci orfani ha deciso di
dedicarsi al tema degli Early access programmes: il quaderno è
solo il primo passo di un processo di analisi degli Eaps
sviluppato in stretta collaborazione con tutti gli stakeholders:
dalle associazioni dei pazienti ad Aifa, dalle aziende
farmaceutiche alle farmacie ospedaliere".
(ANSA).
Sanità: c'è guida per farmaci orfani
Elaborata da Ossfor per persone affette da malattie rare