"Abitiamo nuovi spazi di libertà". Si chiama così il nuovo progetto di Centri Clinici Nemo e Biogen che sarà presentato martedì 22 novembre a Roma, all'Auditorium dell'Ara Pacis e in streaming su ANSA.it a partire dalle 11, che ha per cardine il tema della tecnologia come alleata per la realizzazione di un progetto di vita indipendente di chi ha una disabilità, con un focus specifico sulle malattie neuromuscolari. Un'indagine condotta dl team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, mostra che la casa è ancora legata a un senso di dipendenza, ma è forte il bisogno di autonomia all'interno delle mura domestiche. Non solo: la tecnologia può trasformare l'ambiente domestico stesso e supportare l'autonomia quotidiana delle persone con disabilità, ma accesso e conoscenza degli ausili e dei dispositivi sono ancora scarsi.
LA DIRETTA
L'evento accenderà quindi i riflettori sulla realtà attuale, sui bisogni e sulle prospettive future che vedono la "casa intelligente" al centro di nuove opportunità per chi affronta una disabilità motoria, come quella delle persone che vivono malattie neuromuscolari. Sarà presentato anche un "Forward Paper" realizzato da un team multidisciplinare di esperti e supportato dalla voce delle istituzioni, della comunità dei pazienti, del mondo della ricerca e dell'industria. Un documento che delinea le raccomandazioni per aprire il dibattito nel garantire maggior informazione e implementazione della tecnologia domotica e dei sistemi di controllo ambientale, nel solco della recente Legge Quadro sulla Disabilità. Discuteranno del tema, introdotti da Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, tra gli altri Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia, e altri rappresentanti scientifici e istituzionali.