(ANSA) - PALERMO, 19 SET - Anche in Sicilia si celebra domani
la XIII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA (Sclerosi
Laterale Amiotrofica), malattia rara, le cui cause restano
ancora sconosciute e che in circa il 5-10% dei casi si riscontra
la natura ereditaria. Quest'anno, in considerazione della
emergenza sanitaria, stop a gazebo e banchetti con i volontari
per distribuire il materiale divulgativo. Si farà il 'banchetto
digitale'. "Pur in mancanza di un registro nazionale - spiega il
neo presidente del coordinamento regionale delle malattie rare
Placido Bramanti, direttore scientifico dell'Irccs Centro
Neurolesi 'Bonino Pulejo' di Messina ed esperto del consiglio
superiore di sanità - i dati ci dicono che sono 3.600 i soggetti
oggi affetti da Sla, con 1.500-2.000 nuovi casi l'anno. La
Sicilia è al terzo posto tra le regioni con quasi 500 casi
prevalentemente di sesso maschile e di età compresa tra i 25-30
anni in su con il suo picco tra i 61 e i 65 anni. L'impegno
della ricerca è massimo e grandi passi si stanno facendo a
livello assistenziale per dare un grande contributo anche a
sostegno dei familiari". In Sicilia sono diverse le iniziative
di sensibilizzazione alla malattia neurodegenerativa progressiva
dell'età adulta, determinata dalla perdita dei motoneuroni
spinali, bulbari e corticali, conducendo il paziente alla
paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli
respiratori. Bramanti ha sposato l'iniziativa benefica promossa
dal presidente dell'associazione 'Cambiamenti' Giuseppe Caristi:
saranno disponibili cofanetti al costo di 28 euro con una
bottiglia di vino Nero d'Avola e un volume di poesie scritte dal
paziente Francesco Saporito di Patti, affetto da Sla da più di 5
anni, dal titolo "Marco Polo '78 - A me musica è na Singer".
Saporito ha scritto il libro grazie alla trascrizione automatica
con puntatore oculare. "Ho fatto visita a casa a Francesco
Saporito - dice Bramanti - per rappresentare e testimoniare
l'impegno e l'interesse della nostra commissione malattie rare
che la Regione Siciliana ha fortemente sostenuto per volontà
dell'assessore Ruggero Razza. Stiamo intraprendendo un nuovo
cammino - conclude Bramanti -, in settimana insedieremo la nuova
commissione che presiedo e che si occuperà nello specifico anche
di Sla". (ANSA).
Sanità: domani in Sicilia la Giornata nazionale Sla
Iniziativa benefica: box con vino e libro scritto da paziente