Questa sera il Palazzo Civico di Cagliari e il Palazzo Ducale a Sassari si coloreranno di azzurro, fucsia e verde, i tre colori simbolo delle malattie rare. Le due amministrazioni comunali aderiscono così alla Giornata mondiale delle Malattie Rare, arrivata alla sua XV edizione. L'iniziativa fa parte di una campagna internazionale di sensibilizzazione che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
L'obiettivo principale di "Accendiamo le luci sulle malattie rare" è la crescita di consapevolezza e conoscenza delle malattie rare e del loro impatto nella vita dei pazienti, nella popolazione in generale e tra i decisori pubblici. Queste patologie riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi. Per questo, oltre a promuovere la ricerca, la campagna rivendica il diritto all'equità intesa come accesso a pari opportunità in grado di valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
"La pandemia, ancora in corso, ha acuito ovunque, anche nella nostra Regione, discriminazioni e barriere di accesso per i malati rari dell'Isola" spiegano gli organizzatori. "Una priorità di sanità pubblica che conta oltre 7.000 patologie, la maggior parte di origine genetica, con il 78% di patologie che riguardano l'età pediatrica e un 30% di malattie diagnosticate tardi, erroneamente o non diagnosticate affatto, con immaginabili e drammatiche conseguenze per i pazienti".
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