(Arv) Venezia 8 apr. 2021 - L’encefalomielite mialgica, patologia invalidante che comporta stanchezza cronica, dolori ai muscoli e alle articolazioni, cefalea, spossatezza, alterazione del sonno e mancato recupero dell’affaticamento, è stata al centro dell’attenzione della commissione Sanità del Consiglio veneto. La commissione, guidata da Sonia Brescacin (ZP), ha incontrato Maria Pia Cavalet, mamma di due figli (su quattro) affetti da tale sindrome e componente del direttivo dell’Associazione CFS Onlus del Veneto.
L’encefalomielite mialgica, conosciuta anche come sindrome da stanchezza cronica (in sigla CFS-ME, riconosciuta dall’Oms dal 1969), colpisce dallo 0,1 allo 0,5 per cento della popolazione, anche in età pediatrica, e condivide con le malattie rare le difficoltà diagnostiche, l’assenza di farmaci specifici, la scarsità di ricerche e studi e la carenza di centri diagnostico-terapeutici di riferimento.
La Regione Veneto l’ha riconosciuta come malattia rara con la legge di stabilità del 2015 (art. 27 LR 6 del 27 aprile 2015) e nel 2019 ha inviato al Parlamento italiano un progetto di legge statale (primo firmatario il consigliere Alberto Villanova) perché la sindrome sia riconosciuta nell’ordinamento legislativo nazionale come patologia cronica fortemente invalidante ed entri nei Lea nazionali. L’associazione dei malati di encefalomielite mialgica ha avviato una raccolta pubblica di firme per chiedere che la legge veneta sia applicata e che il Parlamento italiano adotti una legge per finanziare la ricerca e la rete di centri di diagnosi e cura e per sostenere malati e famiglie.
“L’inserimento nei Lea è una procedura di competenza nazionale – ha precisato la presidente Brescacin – Commissione Sanità e Regione Veneto stanno seguendo con attenzione la problematica e continueranno ad attivarsi, nel proprio ambito di competenza, perché questa particolare categoria di malati possa contare su sostegno diagnostico e terapeutico e su un’adeguata assistenza”.
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