Friuli Venezia Giulia

Sla: 18 e 19/9 Aisla celebra in Fvg giornata nazionale

Invito è accendere una luce nella notte di sabato

Redazione Ansa

(ANSA) - TRIESTE, 16 SET - "Un contributo versato con gusto".
    AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - annuncia così la 14/a Giornata Nazionale SLA, durante la quale oltre 300 volontari nelle principali piazze italiane sensibilizzeranno e raccoglieranno fondi per assistenza e ricerca. Per Aisla "è necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all'accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia".
    In Italia oltre 6 mila persone convivono con questa terribile malattia, fino alla drammatica sensazione di essere imprigionato nel proprio corpo..
    "Un altro anno è passato tra tante difficoltà per i malati e loro famiglie - dichiara Paolo Zanini, consigliere nazionale e regionale di AISLA - ma sono sempre convinto che è importante continuare a impegnarsi perché le condizioni di vita di ogni malato siano garantite nella loro dignità e nel diritto alla cura. Un abbraccio e avanti ancora!" Accanto al malato il ruolo "vicario" della famiglia è fondamentale.
    Con l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, con lo Stato e il settore privato, della nostra società, riporta una nota di AISLA, nella convinzione che "solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può trasformare l'ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete". E' con questo spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da 4 anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca "Baobab", primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA, per comprendere come la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo di bambini e ragazzi.
    In Fvg, AISLA è punto di riferimento per circa 130 malati e per le loro famiglie. E' una sezione regionale presente sul territorio dal 2006 con presidi in ogni provincia (https://www.aisla.it/dove-siamo/friuli-venezia-giulia/). La vigilia è una magia, con "Coloriamo l'Italia di verde": sabato 18 settembre, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. L'invito di AISLA a tutti i cittadini è di accendere sulle proprie finestre e balconi una luce verde, omaggio al coraggio di chi lotta contro questa malattia.
    Domenica 19 settembre, a fronte di una donazione minima di 10 euro, si riceverà una delle 13.500 bottiglie, disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Cciaa di Alessandria-Asti.
    Gli appuntamenti in Regione: Majano e Percoto domenica 19; Trieste, sabato e domenica; Fiumicello, Martedì 21 (ANSA).
   

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