Coronavirus: Telethon,ci fa mettere nei panni di malati rari

(ANSA) - ROMA, 23 MAR - Paura dell'ignoto, urgenza di trovare una soluzione, fiducia nella ricerca scientifica. L'emergenza coronavirus "ha fatto provare al mondo intero le stesse sensazioni di un genitore di fronte alla diagnosi di malattia genetica rara del proprio figlio". A mettere in luce uno degli aspetti a cui espone la pandemia di Covid-19 è Manuela Battaglia, responsabile ricerca Fondazione Telethon. Che aggiunge: uno degli insegnamenti che questa esperienza potrebbe lasciarci è "la consapevolezza di quanto la ricerca sia un patrimonio collettivo il cui valore non si comprende veramente finché non se ne ha bisogno in prima persona".
    "I malati rari - spiega Battaglia - sono soli di fronte al loro problema, non sanno a chi rivolgersi e come ottenere ascolto per risolverlo: oggi proviamo tutti una sensazione molto simile, con la differenza però che assistiamo a un dispiegamento di forze, risorse economiche ed umane di proporzioni globali".
    Questo porterà a ridurre notevolmente i tempi normali di sviluppo e immissione sul mercato di farmaci e vaccini, ma non potrà comprimerli oltre un certo limite. Il rischio è vedere persone sempre più "pronte a credere a qualsiasi farmaco 'promettente', come accade spesso ai genitori di bambini con una malattia genetica". La scienza invece presuppone il saper attendere. "Lo scienziato si confronta con l'ignoto, porta avanti esperimenti che hanno sempre un ampio margine di insuccesso" e deve "avere la pazienza di attendere" risultati che spesso richiedono tempo. Il compito di enti come Fondazione Telethon, quindi, "è quello ora di far comprendere ai non addetti ai lavori come la ricerca scientifica sia un percorso che può non portare a risposte nette e immediate, ma che piuttosto aggiunge progressivamente frammenti di conoscenza, che possono anche avere un impatto in campi molto diversi da quello in cui sono nati". In questo senso, le malattie genetiche rare sono da sempre un terreno di frontiera: "studiarle - conclude - porta a conoscere meccanismi così fondamentali dal punto di vista biologico da avere ricadute in tutti i campi della medicina".(ANSA).