Giornata delle malattie rare dalla moka alla radio, 30 idee per migliorare la vita

Un programma radiofonico condotto da pazienti, una moka che si può stringere con una mano sola, un videogioco per spiegare come gestire il sacchetto nei pazienti stomizzati e incontinenti. Una rete di strutture turistiche con ausili specifici, gestite e rivolte da chi ha particolari esigenze dettate dalla propria condizione di salute. Sono alcune delle soluzioni per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare, presentate nell'ambito del progetto 'Scienza partecipata' e illustrate nel corso del convegno organizzato, a Roma, dal Comitato nazionale per le malattie rare (Cnmr) e da Uniamo (Federazione italiana malattie rare) in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

Le malattie rare, ha ricordato Domenica Taruscio, già Direttore del Cnmr e ideatrice del progetto, "sono caratterizzate dai ritardi nella diagnosi ai costi di cure che sono spesso elevati; dai disagi sociali che spesso generano emarginazione e solitudine alle scarse informazioni disponibili". Di qui l'importanza di migliorare, con piccoli accorgimenti quotidiani, la loro vita "I progetti sono un bellissimo laboratorio di pratica, in buona parte attuabili con pochi euro o con minimi cambiamenti organizzativi, per cambiare concretamente alcune cose", conclude Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo.

Sono 30 le soluzioni ideate da cittadini e associazioni, tutte senza copyright, disponibili su un sito ad hoc www.scienzapartecipata.it. "Alcune delle idee sono già realizzate, altre solo ideate, e tutte passeranno al vaglio di un Comitato scientifico multidisciplinare", spiega Marco Silano, direttore facente funzione del Cnmr. L'obiettivo, precisa, "è che chiunque voglia farlo, possa usufruire di un determinato ausilio o farne un prototipo a servizio di tanti". Il progetto, ha concluso Sergio Iavicoli, direttore generale della Comunicazione del Ministero della Salute, "offre non solo soluzioni pratiche, ma va nella direzione di un allargamento dei cittadini chiamati a contribuire tutti insieme a migliorare la vita dei malati rari e dei loro caregiver".