Malattie rare: un sorriso per Nanà, arriva un raggio di sole

(ANSA) - ROMA, 10 GEN - Leonardo, per tutti Nanà, è nato con una malattia genetica rara, la Sindrome di Prader-Willi (SWP) che colpisce 1 nascituro su 30.000 e che porta ipotonia, ritardo psicomotorio e iperfagia (mancanza totale dell'istinto della sazietà). Con il passare del tempo viene coinvolta anche la sfera emotiva e comportamentale per cui la situazione tra le mura domestiche e quelle scolastiche diventa ingestibile. Le famiglie non hanno i mezzi per rispondere al grido di aiuto del proprio figlio, prive dei mezzi adeguati a gestire ogni giorno un'emergenza diversa, una nuova e inaspettata crisi e sprofondano così in un terribile senso di abbandono e solitudine.
    Per Nanà si è però intravisto un raggio di sole, la possibilità di avere una vita dignitosa, grazie all'amore di una famiglia, quella di Giuseppe Fortunato, che 15 anni fa ha fondato l'Associazione "La Collina", vicino Salerno, per aiutare ragazzi affetti da Prader-Willi.
    Nanà da qualche mese è ospite di questa meravigliosa famiglia e sembra finalmente aver trovato con grande serenità il suo posto nel mondo.
    Il signor Fortunato ha realizzato tutto questo in autonomia, aprendo le porte a famiglie ormai disperate. E' in fase di costruzione, infatti, la Casetta Rossa, vicina alla Fattoria già esistente, e manca ancora pochissimo per completare e realizzare questo sogno, costruendo un luogo dove i ragazzi possano trascorrere una vita dignitosa in compagnia e in assoluta serenità.
    Servono ancora 126 mila euro per completare i lavori interni, occuparsi degli arredi, di un orto e di una piscina per le terapie motorie. L'associazione rivolge quindi un appello alla solidarietà per regalare un sorriso a Nanà e a tutti i suoi compagni di viaggio. Le donazioni possono essere fatte tramite la piattaforma Gofundme- un sorriso per nana' oppure con bonifico bancario IT68t0306234210000001507993 intestato a Francesca Fornasiero - Via Pier Ruggero Piccio 55 - 00146 Roma (ANSA).