ROMA - "E' necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare". Lo afferma il Capo dello Stato, Sergio Mattarella, intervenendo alla celebrazione, al Quirinale, della X Giornata delle Malattie Rare. Secondo il Capo dello stato quello delle malattie rare "non è un capitolo separato dalla salute", ma un tema "che ci interpella tutti, e ci impegna come società democratica che vuole assicurare dignità e diritti di libertà ad ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora".
"Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica - aggiunge Mattarella - deve sentirsi invisibile o dimenticato. E' da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri".
"La nostra Costituzione - prosegue il Capo dello Stato - tutela la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno. La sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della Carta".
Alla celebrazione hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes, la Presidente del Comitato I Malati Invisibili, Deborah Capanna, il Direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. La cerimonia - informa una nota del Quirinale - si è conclusa con l'intervento del Presidente della Repubblica. Erano presenti rappresentanti delle associazioni dei malati, del mondo scientifico e della ricerca.
Lorenzin,a breve Lea in Gazzetta con 110 nuove malattie rare
ROMA - "Fra qualche giorni i livelli essenziali di assistenza saranno pubblicati in Gazzetta Ufficiale con il riconoscimento di 110 nuove malattie rare". Lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo alla celebrazione della decima giornata mondiale delle malattie rare svoltasi al Quirinale con l'intervento del presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
Lorenzin ha sottolineato i passi avanti fatti dalla ricerca in Italia contro le malattie rare, ricordando anche l'avvio di procedure, come quella del fast-track, per arrivare ad un riconoscimento più veloce dei nuovi farmaci; passi avanti, ha detto, che "ci pongono all'avanguardia in Europa". Tuttavia, ha aggiunto, "dobbiamo avere una risposta anche per i tanti malati ancora senza diagnosi e per le loro famiglie, che non possono essere lasciate sole".
Da qui, ha detto, "il rafforzamento del piano nazionale per le malattie rare". Altro obiettivo indicato dal ministro è anche quello della necessità di un monitoraggio costante sull'attuazione dei nuovi Lea su tutto il territorio. Fondamentale, ha sottolineato Lorenzin, è infatti "garantire, anche per le malattie rare, un'uniformità di accesso alle terapie in tutto il territorio, senza differenze tra le regioni".
Questa Giornata mondiale, ha quindi rilevato, ci permette dunque di accendere un faro sul grande problema delle malattie rare o invisibili e sulla necessità che le istituzioni siano presenti anche con umanità ed empatia e con una presa in carico piena dei malati".
L'Ue lancia una rete di specialisti contro le malattie rare
900 squadre coopereranno in tutta Europa su diagnosi e cure
BRUXELLES - Sono attive dal 1/o marzo 900 squadre di specialisti che coopereranno in tutta Europa sulla diagnosi e la cura di malattie complesse rare o poco diffuse. Equipe di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da 26 paesi europei saranno collegate da 24 reti di riferimento per collaborare su patologie come le malattie ossee, ematologiche e il cancro pediatrico.
"Le reti metteranno in comunicazione le conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari Paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione", ha detto il commissario alla salute Vytenis Andiukaitis presentando l'iniziativa in occasione della Giornata europea sulle malattie rare.