Sono circa 800, di cui 150 sono bambini, le persone che, in Italia, soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna, una malattia rara non ancora riconosciuta, e che rischiano, come tanti altri pazienti cronici, di veder sentirsi ancor più dimenticati nell'anno della pandemia. A fare il punto su un'assistenza ancora a macchia di leopardo e sulle difficoltà quotidiane incontrate da queste famiglie sarà, domani, l'11/mo convegno annuale dell'associazione Un Filo per la Vita Onlus.
L'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è causata dalla persistente riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l'assorbimento dei macronutrienti, la cui sopravvivenza è garantita dalla terapia salvavita della nutrizione artificiale (parenterale). E' una malattia rara e cronica, già inserita nella lista europea delle malattie rare ma per quanto riguarda l'Italia non è stata ancora inserita nella lista nazionale delle malattie rare né in quello della malattie croniche: questo la rende sconosciuta a molti operatori del Servizio sanitario Nazionale.
Il convegno Ecm, dal titolo "La presa in carico e la transizione dall'età pediatrica all'età adulta del paziente affetto da IICB" è organizzato in collaborazione con l'azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, con il patrocinio della Regione Campania, delle Società Scientifiche.
"In questo periodo così critico e oltremodo delicato dovuto all'emergenza sanitaria in corso, il nostro convegno vuole essere un faro per tutti i nostri pazienti, associati e famiglie che si sentono isolati sul piano dell'assistenza in quanto ora fortemente concentrata sul Covid-19", spiega sostiene Sergio Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita Onlus. Anche questa edizione, che vedrà la partecipazione di tutta la comunità e network della onlus, è stata strutturata per rivolgersi non solo ai professionisti sanitari ma anche alle famiglie e a tutte le persone, direttamente o indirettamente, coinvolte nella gestione dalla patologia.