Talk Show, corto ed eventi in 5 città dedicati alle malattie rare

ROMA - Un cortometraggio, istallazioni artistiche, musica ed eventi in 5 città italiane, per dire "Rari, mai invisibili". Questo il nome della campagna, promossa dall'Istituto Superiore di Sanità (Iss), che debutta stasera nell'ambito delle celebrazioni 2017 del Rare Disease day, che si celebra il 28 febbraio. Un talk show in diretta da Roma dedicato alle malattie rare, con la partecipazione dell'attore Paolo Briguglia, sarà trasmesso in streaming sui social, in collegamento con Firenze, Lecce, Matera e Palermo, dove si svolgeranno altrettanti eventi in contemporanea. "Il nostro registro - afferma Walter Ricciardi presidente Iss - conta 195.452 casi di malattie rare, ma si riferiscono solo a quelle riconosciute, che sono la punta di un iceberg di una realtà molto più complessa. Ancora una malattia su quattro resta senza diagnosi".

Negli ultimi tempi non sono mancati passi avanti in materia nel nostro Paese. Tra questi, ricorda Tommasina Iorno, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, "la legge sugli screening neonatali allargati, che salverà la qualità di vita di molte persone". Tuttavia, aggiunge, "solo 10 regioni hanno recepito il Piano Nazionale Malattie Rare e il percorso di presa in carico stenta a decollare perché manca un finanziamento specifico per attivare misure sociosanitarie". Un punto su cui arriva l'impegno del presidente di Federsanità Anci Angelo Del Favero di "avviare un monitoraggio dello stato dell'assistenza nelle ASL rispetto alle malattie rare in modo da poter rilevare i bisogni sul territorio per indirizzare le politiche sanitarie". Un'assistenza che potrà contare sul contributo del Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato che ha avviato, con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Iss, una collaborazione con i consultori familiari della Diocesi di Roma per il sostegno e l'orientamento a malati e famiglie. Necessaria quanto l'assistenza è, infine, la ricerca farmaceutica, che ha "cambiato gli scenari di cura. Sono 129 - ricorda Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria - i medicinali per le malattie rare che hanno ottenuto l'autorizzazione per l'immissione in commercio in Europa".