Rari presi singolarmente, ma non nel complesso: con 89.000 persone colpite ogni anno, i tumori rari rappresentano il 25% del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia, ma la rete nata nel settembre 2017 per affrontali comincia a mostrare delle criticità e va rafforzata. E' importante agire "sia in una logica nazionale che internazionale", ha detto il ministro della Salute Roberto Speranza nell'incontro organizzato in Senato dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo).
La Rete Nazionale dei Tumori Rari, coordinata da Agenas con Regioni e ministero della Salute, è nata nel settembre 2017 grazie un'Intesa Stato-Regioni e, dopo tre anni di fase sperimentale, comincia ad accusare criticità. Alcune, per esempio, sono relative al processo di designazione dei centri, alla realizzazione del sistema informativo, all'avvio dell'operatività almeno sperimentale delle reti professionali, accanto alla necessità di personale con un'esperienza clinica per trattare i casi specifici, la mancanza di studi clinici e la difficoltà di accesso a nuovi farmaci.
La Commissione Europea ha promosso anche una nuova iniziativa per un'azione comune sui tumori rari: la Joint Action on Rare Cancers, coordinata dall'Istituto Nazionale Tumori di Milano. "La risposta alle aspettative e ai bisogni dei malati - ha detto il presidente della Favo, Francesco De Lorenzo - sarà efficace sotto ogni aspetto solo dopo il recepimento delle raccomandazioni prodotte".
Per la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle Malattie rare, "l'intesa è una delle pochissime iniziative promosse dal dibattito parlamentare, bipartisan, nella scorsa legislatura. I tumori rari rappresentano un tema troppo serio per non prendersene cura sul piano della ricerca scientifica, dell'assistenza e dei modelli organizzativi che ne garantiscano la presa in carico".